「我要打出我的身價」 一位熱愛NBA的腦性麻痺患者-HopeMedia 公益傳播

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2018.07.20

專訪
「我要打出我的身價」 一位熱愛NBA的腦性麻痺患者

 

撰文:戴秉儒/編輯:林于涵

 

 

「我最喜歡的球星是Carmelo Anthony,我很喜歡他的打法。最欣賞的中鋒是Cousins、大前鋒是Duncan、控球後衛是之前國王隊的Mike Bibby。」現年24歲的郭家宏談到自己觀看NBA籃球賽事已經超過十個年頭,每個位置都有他喜歡的球員。

 

「他還有買NBA的電腦遊戲,一天到晚幫球員算薪水、把最佳球員湊成一隊,很認真地在經營球隊。」媽媽在訪談中向我爆料,對球隊經營,家宏很有自己的想法。

(家宏談到自己喜歡的球星時,笑容滿面)

 

 

在換氣之間,取得一絲掙扎的清醒

 

家宏出生時為早產兒,筋骨較軟不太容易坐著。小兒科醫生表示家宏的身體虛弱屬於早產兒的正常狀況,媽媽因為工作繁忙也就沒有特別注意,在一次過年期間回長庚看診才發現是腦性麻痺症狀,遲至一歲半才正式確診。

 

家宏從一歲半開始復健,到了五歲才學會走路。除了物理治療以外,他同時也接受職能治療及語言治療,雖然整套療程下來頗具成效,但密集地復健也使他的身體有吃不消的狀況發生。

 

「曾經有一段時間我只要看到復健老師就會開始害怕,看到老師的臉就開始掉眼淚。對一般人來說拉筋復健可能是一兩分痛,但在我身上的疼痛指數大概是十分痛,長期下來肌肉會受不了。」家宏向我提到大多數的人都不太了解腦性麻痺患者在復健時的疼痛感。這樣的復健經驗也使他的身體變得比較敏感,連一般感冒的不舒適感都會放大好幾倍。

 

他也提到在國小時期時常常放學後留在學校操場練習走路,由於腦性麻痺患者的反應時間比較長一些,因此在練習期間跌過不少跤,吃過不少苦頭。

 

「可能是因為補償心理吧,家宏小時候很喜歡待在籃球場旁看同學打球。」媽媽提到他小時候因為行動不方便,不能和同學一起打籃球,所以常常只能坐在旁邊觀看。但有幾次實在耐不住想打球的心情,便走下場動一動,卻因此弄壞了幾雙矯正鞋。

 

 

不想做或做不來?

 

在家宏的學習歷程中,因為手部動作不是很協調,所以在手作課程中(例如:美術課、音樂課等)老師都會將他的材料拿來做示範,導致他的上課時間多半是坐在後排做自己的事。

 

「有時候比較幸運有材料做功課了,需要幫忙時同學也會顯地不耐煩,可能是覺得自己的作業都來不及做,還要處理我的事情覺得很煩吧,所以基本上我在手作課程的原則是能不碰就不碰。」他也開玩笑地向我說自己也不敢上實驗課,因為怕一不小心就釀成火災。

 

在國中時期身為風紀股長的他在一次看到全班有近三分之二的同學作弊後,向師長舉報這狀況,被同學知道是他告訴師長後就一直飽受嚴重的霸凌。

 

家宏覺得國中時期的他不論在身心靈上都處於壞掉的狀態,除了面對龐大的課業壓力外,也要學習同學之間人際相處的課題,成績也因此一落千丈,心中常常會有「父母在身上的投資都是白費」的失落感。

 

「基本上國中是段惡性循環的過程。到高中後換了環境,身旁都是新的同學跟老師,霸凌狀況才有顯著地改善。」他很無奈地對我說。

 

(媽媽與家宏的互動)

 

 

保有一顆感同身受的心

 

「在大學生涯這段期間,我覺得我會習慣對周遭的人事物有更多的體會,更會換位思考去包容不一樣的群體。」就讀東海大學社會系的家宏,認為大學帶給他最大的影響莫過於批判思考的訓練及對社會議題的敏感度,也給了他看待議題各個層面的視角,不再只是從表面來評斷事情。

 

近期家宏也和其他應屆畢業生一樣,都在為找工作而煩惱,他也在投遞履歷這段期間發現台灣身心障礙者在職場中普遍都不太友善。

 

「台灣身心障礙者可以向雇主要求對於工作內容或環境做些調整,例如:調整桌椅高度、無障礙空間建置、無法搬運重物等等,但雇主可能在審閱履歷時發現你是身心障礙者,會有他自己的想像、怕麻煩,就會婉拒你的應徵。」家宏苦笑地談到自己在投遞履歷時遇到的困境。

 

「你是一個很勇敢堅強的人」

 

「我其實平常不太誇獎家宏,但我一直覺得他是一個勇敢、堅強的人。」媽媽談到家宏這一路走來遭遇許多困境,但都逆來順受地接受並且克服它。

 

近幾年常有發生腦性麻痺患者的家屬,因為面臨龐大的照顧壓力無法排解,有掐死腦性麻痺患者的情況。對此,家宏媽媽希望同樣面臨到照顧壓力的家長能夠多尋求外界幫助(例如:協會跟社福團體)或者是向信任的對象傾訴,自己的心態轉變也是至關重要的,不要輕言放棄任何孩子。

 

家宏也表示腦性麻痺患者在社會上面臨到許多異樣的眼光,「說歧視也不是,應該說大眾普遍對於腦性麻痺不理解比較貼切一些。」

 

家宏認為大部分身障者的終極目標是和社會接軌,而其最根本的方法在於,一般正常人要有共識要認知到這社會上有一群和「他們」不一樣的人在生活著,並且包容這些人,社會才會越來越友善。

 

(家宏與媽媽的合照)

 

接近訪談的尾聲時,我問到家宏有什麼夢想?

 

「我希望能夠成為一位偉大的運動員,每位運動員在成功之前都要經過一段很艱苦的時刻,我覺得這跟我很像。」他笑著跟我說。

訪談結束後,我發覺那位待在籃球場旁的少年已不覆存在,他似乎是在用自身的生命經驗告訴大家

「我正在人生的球場上奮鬥追分。」

 

 

 

撰文:戴秉儒/編輯:林于涵

 

 

「我最喜歡的球星是Carmelo Anthony,我很喜歡他的打法。最欣賞的中鋒是Cousins、大前鋒是Duncan、控球後衛是之前國王隊的Mike Bibby。」現年24歲的郭家宏談到自己觀看NBA籃球賽事已經超過十個年頭,每個位置都有他喜歡的球員。

 

「他還有買NBA的電腦遊戲,一天到晚幫球員算薪水、把最佳球員湊成一隊,很認真地在經營球隊。」媽媽在訪談中向我爆料,對球隊經營,家宏很有自己的想法。

(家宏談到自己喜歡的球星時,笑容滿面)

 

 

在換氣之間,取得一絲掙扎的清醒

 

家宏出生時為早產兒,筋骨較軟不太容易坐著。小兒科醫生表示家宏的身體虛弱屬於早產兒的正常狀況,媽媽因為工作繁忙也就沒有特別注意,在一次過年期間回長庚看診才發現是腦性麻痺症狀,遲至一歲半才正式確診。

 

家宏從一歲半開始復健,到了五歲才學會走路。除了物理治療以外,他同時也接受職能治療及語言治療,雖然整套療程下來頗具成效,但密集地復健也使他的身體有吃不消的狀況發生。

 

「曾經有一段時間我只要看到復健老師就會開始害怕,看到老師的臉就開始掉眼淚。對一般人來說拉筋復健可能是一兩分痛,但在我身上的疼痛指數大概是十分痛,長期下來肌肉會受不了。」家宏向我提到大多數的人都不太了解腦性麻痺患者在復健時的疼痛感。這樣的復健經驗也使他的身體變得比較敏感,連一般感冒的不舒適感都會放大好幾倍。

 

他也提到在國小時期時常常放學後留在學校操場練習走路,由於腦性麻痺患者的反應時間比較長一些,因此在練習期間跌過不少跤,吃過不少苦頭。

 

「可能是因為補償心理吧,家宏小時候很喜歡待在籃球場旁看同學打球。」媽媽提到他小時候因為行動不方便,不能和同學一起打籃球,所以常常只能坐在旁邊觀看。但有幾次實在耐不住想打球的心情,便走下場動一動,卻因此弄壞了幾雙矯正鞋。

 

 

不想做或做不來?

 

在家宏的學習歷程中,因為手部動作不是很協調,所以在手作課程中(例如:美術課、音樂課等)老師都會將他的材料拿來做示範,導致他的上課時間多半是坐在後排做自己的事。

 

「有時候比較幸運有材料做功課了,需要幫忙時同學也會顯地不耐煩,可能是覺得自己的作業都來不及做,還要處理我的事情覺得很煩吧,所以基本上我在手作課程的原則是能不碰就不碰。」他也開玩笑地向我說自己也不敢上實驗課,因為怕一不小心就釀成火災。

 

在國中時期身為風紀股長的他在一次看到全班有近三分之二的同學作弊後,向師長舉報這狀況,被同學知道是他告訴師長後就一直飽受嚴重的霸凌。

 

家宏覺得國中時期的他不論在身心靈上都處於壞掉的狀態,除了面對龐大的課業壓力外,也要學習同學之間人際相處的課題,成績也因此一落千丈,心中常常會有「父母在身上的投資都是白費」的失落感。

 

「基本上國中是段惡性循環的過程。到高中後換了環境,身旁都是新的同學跟老師,霸凌狀況才有顯著地改善。」他很無奈地對我說。

 

(媽媽與家宏的互動)

 

 

保有一顆感同身受的心

 

「在大學生涯這段期間,我覺得我會習慣對周遭的人事物有更多的體會,更會換位思考去包容不一樣的群體。」就讀東海大學社會系的家宏,認為大學帶給他最大的影響莫過於批判思考的訓練及對社會議題的敏感度,也給了他看待議題各個層面的視角,不再只是從表面來評斷事情。

 

近期家宏也和其他應屆畢業生一樣,都在為找工作而煩惱,他也在投遞履歷這段期間發現台灣身心障礙者在職場中普遍都不太友善。

 

「台灣身心障礙者可以向雇主要求對於工作內容或環境做些調整,例如:調整桌椅高度、無障礙空間建置、無法搬運重物等等,但雇主可能在審閱履歷時發現你是身心障礙者,會有他自己的想像、怕麻煩,就會婉拒你的應徵。」家宏苦笑地談到自己在投遞履歷時遇到的困境。

 

「你是一個很勇敢堅強的人」

 

「我其實平常不太誇獎家宏,但我一直覺得他是一個勇敢、堅強的人。」媽媽談到家宏這一路走來遭遇許多困境,但都逆來順受地接受並且克服它。

 

近幾年常有發生腦性麻痺患者的家屬,因為面臨龐大的照顧壓力無法排解,有掐死腦性麻痺患者的情況。對此,家宏媽媽希望同樣面臨到照顧壓力的家長能夠多尋求外界幫助(例如:協會跟社福團體)或者是向信任的對象傾訴,自己的心態轉變也是至關重要的,不要輕言放棄任何孩子。

 

家宏也表示腦性麻痺患者在社會上面臨到許多異樣的眼光,「說歧視也不是,應該說大眾普遍對於腦性麻痺不理解比較貼切一些。」

 

家宏認為大部分身障者的終極目標是和社會接軌,而其最根本的方法在於,一般正常人要有共識要認知到這社會上有一群和「他們」不一樣的人在生活著,並且包容這些人,社會才會越來越友善。

 

(家宏與媽媽的合照)

 

接近訪談的尾聲時,我問到家宏有什麼夢想?

 

「我希望能夠成為一位偉大的運動員,每位運動員在成功之前都要經過一段很艱苦的時刻,我覺得這跟我很像。」他笑著跟我說。

訪談結束後,我發覺那位待在籃球場旁的少年已不覆存在,他似乎是在用自身的生命經驗告訴大家

「我正在人生的球場上奮鬥追分。」

 

 

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