文字:吳旻容 / 編輯:蔡咏倪 

從創辦人古梓龍於民國99年創立失智症關懷協會至今已走過了九個年頭,也即將於明年滿十周年,在這段期間協會致力於失智症相關活動的發展,目前提供電訪關懷、社區宣導、居家訪視、家屬支持團體、拾億學堂等服務,希望幫助更多失智症家庭,提升患者的生活品質也讓家屬照護上能更有方向。 

對家屬來說,能有傾訴的管道分享照護心情對於身心上是很有幫助的 

古梓龍執行長和我們分享之前母親會常常覺得鄰居偷拿了她的東西,因為他們並不了解失智症會有哪些行為加上親屬也沒有類似情況,在鄰居眼中母親的表現是不正常的,一直被懷疑也是很大的困擾。照護者的痛苦只有照護者自己才會懂,因此彼此分享心情及交流照護是最能抒發也最有影響力的,協會活動項目中的家屬支持團體及成長課程就是依這個想法所設立的,藉由活動讓照護者彼此分享心情與遇到的困難點,找出更適當的方式提高患者照護品質,協會也提供相關失智症照護課程供家屬學習。比起成本高、服務範圍較小的一對一個案的協助,團體式的活動能擴及較多的患者,除了表面的照護技巧外,提供身心上的支持讓家屬感覺「不是只有自己在奮鬥」,如此對於整體失智症家庭生活品質也才能有效提升。 

(家屬情緒支持團體) 

每年的九月 協會舉辦「失智症月嘉年華來響應 

從創會隔年開始,協會就規劃在每年的九月舉辦一些失智症相關活動來讓大家注意到這方面的議題,對於今年即將到來的失智症月嘉年華會,古梓龍理事長計畫舉辦三大活動:第一個為以「話劇」的方式演繹出失智症十大警訊,透過輕鬆有趣的方式讓大家了解失智症的病徵,如此一來當自己的家人出現這些狀況時也能盡早就醫確診,並免拖延治療的情形。「一開始的劇情都太輕微了,真正的情況是很激烈的!」古理事長希望找曾照護過失智症病患的家屬來協助排練,透過他們的親身經驗來讓話劇更貼近真實情況,重現當初照護的辛勞或衝擊性的對話。至於第二部分為「照護者畢業生的話」,所謂照護者畢業生指的是曾經照顧過失智症患者,但照護對象已經過世的那群人,對他們來說照護也許辛苦,但患者的離世對他們來說是種更難走出的傷痛,古梓龍理事長告訴我們他曾經聽到一個案例,照護者只是去菜園的一小段時間內,她的婆婆(患者)就過世了,她不斷想著「是不是我不去菜園就沒事了」,理事長希望透過畢業生的分享,讓照護者自我療癒以外,也能互相交流照護方式,幫助自己也幫助社會。除了嘉年華會,協會也規劃每個月讓照護團體聚會一次,藉由團體之間的心靈支持提升照護者的身心品質。嘉年華會最後一個部分,古梓龍理事長希望辦一場「失智症患者的才藝發表」,疾病並不會讓患者完全失去能力,他們還是可以彈琴可以唱歌可以做到正常人可以做到的事,他期望透過才藝發表讓大家看到這些失智症患者擁有的才華,「大眾往往看到失智症者失去的部分,卻忽略了他們還有的能力」古理事長說,「就像一個玻璃杯中有半杯水,我們不能只想著它剩下一半,而是要想著它還有一半」 

(失智症月活動) 

透過研討會來讓民眾更了解失智症者人權議題 

除了原有的失智症月活動,古梓龍理事長希望能多增加一天的研討會,上半天以聯合國的身心障礙者公約為主軸,探討失智症患者的人權,降低患者在社會上不公平的待遇,透過活動讓大家對失智症患者權利更認識,也願意用更平等的心態去看待及尊重他們。下半天的研討內容,因臺灣失智症協會在中央政府有推動失智症防治政策,古理事長希望藉由研討會交流政府與民間各自的作法以及該如何合作,另外也規劃邀請一些在失智症關懷方面有不錯成績的縣市來分享經驗,期望這樣的研討會形式能夠讓大眾關注到患者相關議題,也能使相關機構有更多元的想法去改善目前的活動,使失智症關懷的環境更好。 

失智症患者常被貼上「有問題」的標籤,從他們口中說出的話聽在別人耳裡常常變成「妄想」,例如一般人東西不見會懷疑是不是被偷,但當患者這樣告訴別人時卻會被當成是胡言亂語,除此之外當失智症的情況發生在存於職場中的人身上時,會使他們被迫離開職位失去工作,但其實患者和我們一樣有工作權,有表達任何想法的權利,古理事長希望這樣形式的活動能讓大家認同失智症者,且給予他們平等的尊重。 

把握任何社會或政府資源 使協會經營更完善 

像失智症關懷協會這樣的NPO組織,大部分的資金來自政府補助方案、社會捐款或像聯合勸募這樣的非政府組織。協會辦的活動不只是促使社會更理解及包容這類疾病,也讓這些提供資金的單位能看見協會的努力。古梓龍理事長表示之後有計畫與職能治療師合作,研發一些教學活動給失智症患者,也希望能向企業提案爭取資金補助,不放棄社會上的任何資源。協會不只是把服務的個案照顧好,更期望將研發的活動推展至整個桃園或全國其他地區,讓更多人受惠,雖然協會只是個小單位,但積少成多,相信一定能凝聚更多的關懷給失智症患者。 

「只要有人還不理解失智患者,就代表協會還有需要努力的地方」 

之前社會局有推動認知休憩站的活動,讓無論是否罹患失智症的人聚在一起聊天,分享心情也藉助談話增進患者與一般民眾之間的理解,理事長和我們分享當時有遇到遍尋不找適合場地的問題,「那個時候有一個很不錯的場地,但主人家庭中有人不理解失智症這塊,不太能接受在這裡設置休憩站活動,雖然聽到當下挫折感蠻重的,不過這種事本來就不能勉強」古理事長說,「我覺得這時候我們反而要換個角度想,這樣的情形就是我們協會該努力的地方」 

(拾憶小站開幕) 

最後古梓龍理事長和我們聊到,他計畫在失智症關懷協會成立公關委員會,透過成員提高協會在社區的能見度、找出更多需要服務的個案並且讓更多人知道協會在做甚麼,期望透過人與人之間的力量,讓失智症在現今的社會中更被包容與尊重,患者和家屬也能擁有更高品質的生活,並和「它」和平共處!

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