編輯:蔡咏倪/編審:詹尹州

社團法人桃園市唐氏症家長協會於5月4日在蘆竹區中福活動中心舉辦第一屆第三次會員大會暨母親節活動,現場嘉賓雲集與全體會員共同參與一年一度的盛會。

與會貴賓:
立法委員鄭寶清、市議員萬美玲、市議員張桂綿、市議員陳美梅服務處主任陳文吉、市議員褚春來服務處主任楊繼成、市議員郭麗華服務團隊秘書呂榮杉、立法委員鄭運鵬服務中心副主任趙武雄、市議員林政賢服務團隊秘書曹禎富、公益傳播基金會執行長唐平榮、前開南大學副校長黃適卓博士、桃園市政府秘書練昱廷、桃園市政府社會局股長李玉菁、社團法人桃園市身心障礙聯盟理事長蔡美代、社團法人桃園市智障者家長協會理事長徐文豪、社團法人肢體傷殘協進會理事長賴富榮、社團法人桃園市聲暉協進會理事長吳文寬、社團法人桃園市腎友協會總幹事李明蘭、桃園市雲之衣裳愛心服務協會理事長蔡碧雲、社團法人桃園市身心障礙聯盟理事楊春生

每個唐氏症寶寶的背後,都有一個無比勇敢的媽媽。

人體中的每個細胞理應要有23對染色體,而唐寶寶就是因為第21對染色體的配對發生異常,導致先天性智障、心臟病、與其他併發症。唐氏症是現今社會中最常見的一種染色體遺傳疾病,據衛服部統計,平均每八百個新生兒中就有一個罹患唐氏症,大部分唐寶寶有生長發育遲緩、不同面部特徵等症狀,目前並無有效的治療方法,僅能依靠生活照護及教育來改善患者生活品質。

唐寶寶的誕生,無疑會在當下帶給家庭很大的衝擊,家長需要付出更多心力在新生兒照護與早期療育上,常常奔波於醫院與住家之間,許多唐寶寶的媽媽們一路走來,有掙扎有辛酸也有喜悅,除了家長自己的努力,更需要社會的接納與支持。

108年5月4日 唐氏症家長協會第一屆第三次會員大會暨母親節活動。
左四為萬美玲議員/左五為唐氏症家長協會理事長楊敏華。

桃園市唐氏症家長協會成立於106年5月20日,迄今將滿二年,在理事長楊敏華及全體理監事的努力之下持續發展會務及服務,有了一些小小成果,楊理事長表示感謝桃園市政府長官的指導和全體協會會員一起打拚努力,以及社會大眾的支持與關心,更感謝公益傳播基金會這一路來的鼎力相助,自協會成立以來持續地協助協會新聞露出及影片製作宣導,讓協會能在短短二年不到的時間可以受到社會大眾的認同,此外協會預計在今年度6月開辦「唐愛日間照顧服務中心」正是大家努力後的結果,也是另一個責任的開始。

唐氏症家長協會 108年度會員大會暨母親節活動。
左為唐氏症家長協會理事長楊敏華,右為公益傳播基金會執行長唐平榮。

    每個唐寶寶都好像是從五線譜掉落的音符,而協會的各專業人員職責就是把音符放回他們各自的位置上,邀請社會大眾一同支持桃園市唐氏症家長協會,一起和唐寶寶們共同演奏出美麗的生命樂章。

資料來源:社團法人桃園市唐氏症家長協會

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