文字/吳旻容 編輯/蔡咏倪

失智症是腦部功能受損所造成的「疾病症候群」,在臺灣65歲以上的老年人中,每12人就有一人罹患此疾病,然而在多年前社會大眾對失智症的不了解之下,當家人出現早期徵兆時往往無法察覺,對於相關照護也不知從何下手。在民國99年時由古梓龍執行長創立了「財團法人桃園縣失智症關懷協會」,希望透過活動、課程與家屬支持團體等方式讓大家了解此疾病,也提升患者與家屬的生活品質。 

「我印象很深刻,我媽媽一直說隔壁鄰居偷了她的鋤頭」 

古梓龍執行長不只是創辦人,同時也是失智症患者家屬,他提到自己母親在民國93年時出現經常重複問相同問題的狀況,但當時家人們及自己對於失智症方面都不是很了解,因此沒有人察覺這是失智症的徵兆,「那時候她常常說她的錢或衣服不見,然後就會懷疑是不是弟媳婦偷的」古執行長說,「弟弟們的老婆都開始不敢接媽媽的電話,怕等下是不是又有甚麼東西不見了」,到了民國98年他帶著母親到醫院的精神科就診,才確診媽媽罹患失智症。古梓龍執行長提到在他退休前一直都沒時間注意母親的狀況,退休後一閒下來才發現媽媽這個狀況存在著不小的問題。 

大眾對症狀的不了解反而造成失智症難以被「發現」 

「一開始和家裡的兄弟姊妹說媽媽確診為失智症時,他們因為對這種疾病也不是很理解,所以並不相信甚至開始反駁,認為媽媽怎麼可能罹患這種疾病」古執行長告訴我們,失智症患者並不是無時無刻都處於發病的狀態,很多時候他們和一般人沒什麼兩樣,一樣可以自己吃飯、洗衣及處理各種生活上的事,也是因為這樣家人對媽媽的病況認知不一,甚至母親自己也不覺得自己罹患失智症,從93年到98年這五年間,沒有人理解媽媽的行為,加上對疾病不認識沒有人發覺應該採取就醫的行動,這些日子對於病患與家人之間都像是個痛苦深淵。 

事實上,正常老化和失智症表現出來的行為是不同的,就記憶力而言,正常老化只會忘記部分片段,且過了一段時間後可經由他人提醒回想起來,但失智症會失去整件事的記憶,無法想起且忘記頻率較高。至於方向感,正常老化會發生突然忘記路線的情況但事後會記起,反觀失智症會在熟悉的環境裡迷路,時間、季節錯亂。在判斷力及語言表達上失智症會發生明顯退化的現象,例如在冬天穿夏天衣服、僅能使用簡單字彙表達,正常老化在此方面較少發生異常情形。因為不清楚失智症的病徵,當患者出現以上情形時常被當成一般老化而被忽視,反而延誤治療。 

只有家屬才能體會失智症真正的痛 

在民國99年時,古梓龍執行長蒐集各方有關失智症的資料後,便正式成立失智症關懷協會,在當時桃園幾乎無任何這個疾病相關的機構,不過隨著這幾年的推動,數量有漸漸地增加的趨勢。古執行長告訴我們失智症患者表面上看起來和正常人並無二致,一樣會走會自己上廁所,必須真的和他們一起生活才會感受到違和之處,就是因為這樣失智這塊的早期治療才會被政府忽視,因此在民國100年時古梓龍執行長舉辦「失智症家屬吶喊」的抗議行動,希望讓政府注意到這個議題。失智症患者的照護並不是單單受到病況影響,照護者的身心情形更是重要,如果政府能投注更多資源在這一塊,給予照護者更多的資訊及幫助,患者的生活照護品質也能有所提升,相對的,照護者無助的痛楚也會多個出口。 

另外他也提到協會早期成員多為失智症家屬,但隨著時間推進,非失智症患者家屬的成員漸漸變多,這樣的轉變使協會後來舉辦的活動少了生命力。並不是理監事成員不用心,而是因為他們沒有親身體會失智症照護過程,不知該如何舉辦真正貼近患者家屬心聲的活動,於是他之後找了許多家屬一同協辦,期望透過他們的加入讓活動及協會季刊能更有影響力。 

古梓龍執行長強調他非常重視每年九月失智症月的活動,這也是他投入協會的一大重點,在這個月份,連非失智症相關機構都會舉辦活動,這樣說起來協會更應該去重視這一塊。在失智症月活動的舉辦上,非家屬的成員較難有完整的構想,於是古執行長便跳出來給予建議,希望以家屬的角度去舉辦真正符合失智症患者以及照護者需求的活動。 

失智症患者和家屬來說 最需要的是社會的「包容」 

古梓龍執行長說,自己成立協會的目的除了希望提供失智症及相關照護的資訊以外,最重要的是想改變大眾對於失智症的看法及心態。「我一直認為失智症患者最適合的治療方式就是待在自己熟悉的環境」執行長說「但這個時候社區的心態就很重要了,就像我媽媽那時候一直懷疑鄰居偷她的鋤頭,買了新的她還是想要舊的那支,這對社區鄰居來說就非常困擾」,在以往的情況下,母親如此的行為在社區街坊眼中被比喻成「瘋婆」,而這就是古執行長最不樂見的,如果民眾能更了解失智症方面的知識,雖然不是家屬,但至少「理解」能觸發更多的「同理心」,在面對這個病症時能用更友善的心態去和患者及家屬相處,古梓龍執行長也笑著和我們說「說不定有一天會輪到我們得失智症,到那個時候是會希望周遭的人好好對待自己的吧!」。期許協會的成立能凝聚更多力量讓這一代罹患失智症的老人生活品質更好,家屬照護上更有方向,也盡量降低大眾對這樣家庭的歧視,營造對失智症更友善的環境。 

公益傳播基金會邀請到失智症創辦人來為我們分享。

最後古梓龍執行長也提到失智症近年有年輕化的趨勢,這也代表著我們都很有機會成為下個面臨這種困境的人,到了那時也會希望自己是被包容及認同的,那麼身處於現今的我們,無論是為了自己或家人,是不是都應該更去關注這方面的議題,轉變心態用更包容的角度去接納失智症患者呢? 

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