小腦萎縮症正確全名為「脊椎小腦共濟失調」(spinocerebellar ataxia ,SCA)屬神經退化性疾病,患者發病初期,為保持平衡二腿微張,走路狀似企鵝,故也自稱「企鵝家族」。小腦萎縮症分為家族遺傳型及散發性,散發性目前無遺傳給下一代的狀況外,其發病狀況與遺傳型類似,而另一家族遺傳型,基因遺傳給下一代的機會達50%,疾病狀況初期走路不穩、講話緩慢、手眼不協調,中期需靠助行器或輪椅代步、吞嚥困難並容易嗆到,後期長期臥床、裝鼻胃管尿管、失去語言及進食能力,需人24小時照顧,如同有「知覺的植物人」。

產品介紹

「小腦萎縮症」為一神經退化性疾病,因為神經功能的逐漸退化,影響其身體肌肉功能,致使肢體動作不協調、平衡困難,由於無法完成太過細緻的動作,故需要志工朋友從旁協助,他們的心願也是在向人展示自己也有能力去付出並製作美麗的作品,雖然成品或許有些不完美,但為生命努力的奮鬥精神是值得我們所學習的。 小熊造型音樂盒是個充滿療愈的小物,繽紛的色彩增加生活的樂趣,等待您來兌換喔。

關於中華小腦萎縮症病友協會

民國90年在一群小腦萎縮症病友及家屬自主發起,原先是以聯誼會的方式來進行,並由病友分別提供聚所給大家相聚互動,隨著聚集的病友及家屬越來越多,深覺需要組織成立一個團體,並為求讓社會大眾及政府更加重視此罕見疾病,在大家的努力推動之下「社團法人中華小腦萎縮症病友協會」正式於3月10日成立。

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