文字:沈文馨 / 編審:詹尹州

為培養腦麻青年獨立自主能力、正確生活態度並為其家庭增能,於 2019年7月20日(六)至7月21日(日) 桃園市腦性麻痺協會基金會辦理第8屆的嘻皮天使親子成長營。活動當天的天氣就和來參加活動的家長與孩子們一樣熱情,過程中可以看到孩子們努力的完成每一個挑戰,不論是強調團隊合作的棒球活動、著重個人能力的邱比特射弓箭比賽亦或是挑戰自我的毛毛蟲回家關卡,都能看出設計單位的用心及孩子不畏懼挑戰的心!尤其是在教具的設計上,更可以感受到守護天使們是真的有下功夫去了解CP天使們的需求,而CP天使們也都會先嘗試不利用任何的輔助,直到覺得無法獨力完成時才由守護天使提供相關協助,也讓在旁邊偕同的家長與守護天使都非常感動。

活動取名「嘻皮天使」,取腦性麻痺的英文Cerebral Palsy的簡稱CP之諧音,希望這些孩子能保持「嘻皮」的樂觀態度接受挑戰,也期許家長們能正向積極的面對人生。活動當天除了為腦性麻痺孩子設計的活動課程外,更特別設計了家長們的心理支持課程,安排家長參與座談,透過經驗交流分享,讓家長們在陪伴孩子成長的過程中,也能獲得足夠的勇氣陪伴孩子的成長。

家長們在講座中互相交流學習

重要回憶 永存心底

為了提供孩子們美好回憶,長庚物治系、職治系、早療所的學生們以及師長們都付出非常大的心力。以下節錄活動當天學生志工們給予的反饋。

Q:請問當初怎麼會想加入這個活動,擔任守護天使呢? A:從學長姐那聽說了這個活動,就想說試著嘗試看看。

Q:活動過程中有什麼讓人印象深刻的事情嗎? A:在訓練期間其實花了蠻多時間的,因為不只是要認識腦性麻痺這個疾病,還要練習怎麼幫助孩子使用輔具,有很多注意事項跟細節,都是之前沒有接觸過的。

活動當天全程陪伴著嬉皮天使們的學生志工,有許多人在參與活動前,其實不曾體會過志工服務,雖坦言有許多辛苦的地方,但也相對得到了很正面的反饋。為現場每一位孩子測量體溫、協助孩子們在會場內移動及使用輔具,其中一位學生志工表示,看著那些天使們緩緩踏出不穩的步伐,才發現這世界上其實自己也能成為他人生命中的助力。

孩子們在報到時,守護天使就會上前幫他們量體溫並關心今天狀況

喘息時間 增進知能

長庚大學物治系在活動的設計上非常細心,第一天下午時,守護天使們將帶領孩子們參加滾球運動及系列闖關,而家長們就可以透過聆聽桃園腦麻提供的三個講座增進知能,也獲得難能可貴的喘息時間。活動當天也訪問了家長們對於活動的想法,以下收錄參與講座的家長心聲。

Q:為什麼會想帶孩子來參加這個活動? A:朋友之前有跟我說過這個活動所以才來參加,已經是來第二次了

Q:目前希望可以獲得什麼幫助呢? A:希望可以多一點這種喘息服務,因為照顧孩子沒有周休二日,長期下來也會累,就希望可以有這樣可以喘息還可以學東西的活動

其實從訪談的過程中就能發現,大多數的家長們以前就參加過成長營,除了希望能吸收更多照顧孩子的知識,也想藉此得到更多的喘息空間。家長們從孩子出生的那刻起,就花費大量的心力照顧孩子,就診、復健、心理調適,是嬉皮天使與家長們一生的課題,如果可以,也希望能透過活動獲得更多資源。

鼓勵公益 讓愛遠播

活動當天的其中一個講座,邀請到腦麻孩子現身說法,包含三位肢體和視覺障礙者,及BOCCIA世界盃選手,為現場的家長非響了自己的經歷,及感動人心的鼓勵話語。他們在講座的最後各自為自己總結了心路歷程,以下節錄實習記者本身深受感動的語句,希望這些話語能帶給世界更多正能量。

“助行器輪子滾壞了算什麼,重點是我走在夢想的道路上。”—黃筱智

“自己能活多久就打多久吧!” -BOCCIA世界盃選手 —張孜維

“我只是活著做我想做的事情而已,就能感動到這麼多人,那如果我再努力一點點,是不是就能幫助更多人” -BOCCIA世界盃球評 —林鈺翔

2019嘻皮天使成長營連結長庚大學物治系、職治系、早療所學生及長庚北院區復健科系(含兒童發展聯合評估中心),和長庚社服處還有長庚養生文化村的資源,再偕同桃園市腦性麻痺協會、吉祥社區發展協會,與公益傳播基金會共同合作完成。

公益傳播基金會執行長唐平榮表示,在此次活動更能看出腦麻家長們對於孩子的愛以及對喘息服務的需求,本基金會也將積極協助向外傳遞類似的活動資訊,讓家長和孩子獲得幫助。

希望大眾能透過看見這篇文章,如何用個人、協會或基金會的力量來扶助需要幫忙的弱勢族群。

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