文/古梓龍(桃園市失智症關懷協會執行長、顧問)

媽媽失智,是媽媽親自給我的世紀大禮物!

原來的我,只認為「老」是別人的事,「失智」也是別人的事,這些都離我很遠很遠。我不曾想過我會老,我也不可能會失智。但是,媽媽確實失智了,這讓我覺醒,人都會老,人都有可能會失智,雖然有很多趨吉避凶的建議,但沒有人有絕對的豁免權,謝謝媽媽,您的失智,讓我認識了它,這確是一份珍貴的世紀大禮物。

媽媽失智,雖然跟她的過去不一樣,但這並不表示媽媽是錯的。

失智奪走了媽媽的和藹可親,妄想多疑,鋤頭、錢和衣服被偷,重複問問題,一再要我們去請已經過世多年的爸爸回家吃晚飯、脾氣暴躁…。她控訴子女胳臂都往外彎,沒挺她。這是我們不了解她和她的世界,媽媽何錯之有?媽媽的不一樣,完全是失智症造成的錯,它不該找上我媽媽,纏著我媽媽不放,媽媽,您沒錯!

媽媽失智,她要的不多,只是要有個熟悉的環境和安全感而已。

媽媽健康時樂於去子女家幫忙照顧孫子女或輪流到子女家住,失智了回到那幾十年的老家住,姊姊排除萬難陪伴照顧被氣走,請了外籍看護,一段時間住到妹妹家。但是,媽媽就是喜歡老家,因為那邊有她的故事,她是主人,她要的不多,就是熟悉和能掌控的環境,她需要的服務,就帶去給她,不要讓她離開那有安全感的地方。

媽媽失智,任何有關她生活或照顧的安排,不能排除她的參與。

失智和任何其他疾病一樣,罹病者對自己的生活、醫療、照顧、居住或財物的規劃等,當事者的參與是必要的,不能被排除或隔離,她的意見要被尊重,生命是她的,幸福是她選擇的,不能假借「你失智了,你不懂」、「我們都是為你好」來剝奪她參與決策的機會和權利。我們從來沒有排除媽媽,我們有幸陪伴媽媽一路終老!

媽媽失智,但她仍然是人,仍然是我的母親,不因罹病而改變這個身分和地位。

媽媽的問題行為症狀出現,到確診失智歷經五年時間,由於我們對失智症的陌生和刻版印象,認為這個病很恐怖,不會好沒藥治,會變成植物人,在等死。結果我們只看見「病」,心魔讓我們沒有看見到「人」,媽媽失智,她還是人,她還是我媽媽,她需要子女更多的接納、同理和尊重。病魔難除,但我們的心魔務必要除!

媽媽失智,雖然有些事不靈光,但要看她還有的能力,不要只看她失去的。

失智確實剝奪了媽媽一些身心功能,因為我們的不瞭解,以為失智了,就全部能力都喪失了,忽略了她尚存的能力。媽媽從妄想症狀出現到往生,經歷15年的緩慢退化歷程,即便在臨終的前一天,她仍能扶著行走,用生命的光輝照耀全家,失智者的潛能是要被看見,她不是廢人,她存在,任何時期都可以做出不同的貢獻!

媽媽失智,兄弟姊妹形成共識與同心協力,這比藥物治療更重要。

多數民眾對失智症沒有警覺,也不知道要如何因應和處理長輩的失智,只好摸著石頭過河,走一步算一步。家人間每個人各有解讀,各有方法,每個人都是醫生或者是算命的人,好不熱鬧。請趕快召開家庭會議,邀專家、當事者參與,形成共識,同心協力,這個工程比藥物治療更艱辛,沒做好,事倍功半,壓力非常沉重!

媽媽失智,家庭內的挑戰已經夠多了,但社區能更友善一點嗎?

一個失智者對家庭所造成的衝擊已經夠大了,為什麼疑似失智者,不願去診斷、確診了不願讓人知道,也不願走出來,因為社區環境不友善,民眾異樣和歧視的眼光,讓失智者、家屬和照顧者心寒退卻,默默過著悲慘暗黑的生活。當我們協會要找房子成立服務方案時,受到排斥和被拒絕的經驗,不好受,何時和如何能解?

媽媽失智,不要你為她做,要你跟她一起做,榮辱與共。

常常聽人說,失智老人像孩子,你的父母變成你的兒女一般,意味著照顧提供者變成照顧接受者,天平倒過來了。你變成巨人,父母變成侏儒,你的口氣不一樣,態度也變了。作為人,我們天賦自由平等的,作為子女,孝敬父母是天經地義的,因此凡事要抱著「跟媽媽一起做」而不是「為媽媽做」的態度,這樣不是自在又高貴得多嗎?

媽媽失智,教我很多,但當我失智了,我該怎麼教我的子女?

十幾年來,媽媽的失智不只是給我一份貴重的禮物,更讓我學習很多生命教育的課程。媽媽的示範教學結束了,她已經在天堂裡過著快樂幸福的日子。但我的功課還沒有修完,媽媽有七個子女,我只有兩個,當我失智,肯定待遇不會比我媽媽好。我只能跟子女說:我會盡量提高警覺、早點診斷出來,然後請耐心跟我一起規劃我的醫療照顧及財務,甚至安寧和上天堂的儀式等,請相信我不會很自私,因為你我的生活品質都要顧好的!

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