分享此文
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

 

文:盧夢露、彭梓宸/編輯:林于涵

腦性麻痺患者振佑的家長不離不棄,陪伴孩子成長,他們的愛為家庭帶來溫暖,雖然照顧振佑十分辛苦,但只要看到孩子健康,辛苦便瞬間化為烏有。

不管將來怎樣,只要他是我們的兒子,我們都會陪著他一路到底

石振佑十三歲,爸爸從事室內裝潢,媽媽經營一家小吃麵店。振佑是早產兒,六個月就出生,當時體重僅有890公克,一出生就被送進保溫箱,並待了四個多月。在保溫箱的時候,還曾經緊急輸血,醫生也向振佑家長說明早產兒會有非常多症狀,讓振佑家長能夠做好心理準備,發現腦性麻痺後,振佑家長沒有太多激動的情緒,「不管將來怎樣,只要他要當我們的兒子,我們都會陪著他一路到底。」

(振佑家長與振佑合照)

 

父母親的陪伴是孩子復健的最大動力

「父母親的陪伴是很重要的。」在出院後,振佑家長開始了解如何復健,並且積極帶他參與醫院的早療課,如診所復健課、視知覺、游泳、馬術與園藝課等等,至今在身體或認知方面仍每天持續復健。振佑的認知能力雖然可與他人溝通,但和正常小朋友相比還是有段距離,媽媽認為只要快樂學習就好。家長彼此協調陪伴、照顧振佑,平日振佑上午上課,下午復健由媽媽陪同;假日則由爸爸照顧,有時還會參加各式路跑或是出國遊玩,走出戶外,透過參加活動及旅遊保持一顆快樂的心。振佑小時候身體虛弱,時常生病,但在細心照顧下,逐漸好轉,目前與其他孩子無太大差別。

(一起參加路跑活動)

鬆筋手術的歷程 一切辛苦 但只要有幫助便是值得的

腦麻患者會因肌肉未能充分伸展攣縮,鬆筋手術是常見的治療方式,須由醫生仔細評估鬆筋程度。五年前,振佑的筋因過度收縮,影響了走路姿勢,無法正常行走,在醫生的建議下進行了鬆筋手術。鬆筋的程度會影響日後的復健,手術前振佑爸爸、媽媽慎重地了解相關資訊,徵詢其他家長的意見,深入了解手術的過程。手術後振佑走路姿勢好轉,感受到第一次的手術對振佑有顯著的幫助後,近期在醫生評估之下,讓振佑進行了第二次的鬆筋手術。雖然因傷口不能碰到水,在術後的照顧比較辛苦,但只要能對振佑有幫助,一切都是值得的。

輔具數量慢慢減少 長照方面較不完善

政府在輔具申請的方面雖較完善,但申請數量有減少的趨勢。面對腦麻患者,振佑家長認為無論是社會資源或是政府的補助皆是有需要的,如長照方面,目前台灣對腦麻患者長照的方面也較不完善,很多機構無法一對一照顧,把孩子交給他人照顧也不免令父母擔心,雖然自己照顧較辛苦,但相對來說也較安心。

(訪問中影像紀錄)

支持父母的力量是孩子天真無邪的笑容

振佑家長希望腦麻患者的家長能夠不拋棄孩子,既然生了他們,就有責任好好地照顧他們。陪伴振佑成長的一路上雖然很辛苦,也需要父母同心協力照顧,但對於振佑爸爸、媽媽來說,孩子純真的笑容是支持父母堅持下去的力量。


分享此文
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •