洗腎人的「甘苦誰人知」

報導:陳家緣/編輯:林于涵

想像有一天,你沒辦法自由選擇想吃的食物,沒辦法想喝多少水就喝多少水,一周三天至少四個小時要在洗腎中心度過。你的生活型態完全改變,想出國都不太方便;你的手臂上多了一條凸凸的「廔管」,夏天總要遮掩怕人看到嚇著……。洗腎影響了你工作、休閒的時間,影響了你的經濟,影響了整個家庭。

洗腎的日子是許多人的惡夢,也是一般人難以想像的生活。但是透過桃園市腎友協會的支持,讓一群同病相憐的朋友能聚在一起,共同分憂解愁,「抽筋、掉血壓」互訴只有他們才懂的苦,更重要的是「關懷訪視」其他剛洗腎或高風險的病友。這些都讓他們艱苦的生命透進暖陽,更溫暖他人。

洗腎至今21年的桃園市腎友協會總幹事李明蘭,談起為何開始洗腎,要從懷孕的時候說起,因為一直尿血,血壓又高,懷疑是妊娠毒血症引發慢性腎臟病。一直治療都沒有好,太痛苦了才去洗腎。「洗腎之前臉會腫腫的」,她指著自己的臉,洗完才會消腫。毒素上升的時候很不舒服,噁心、昏昏沉沉。」她說:「好的腎臟24小時在排毒,腎臟壞掉的人只能隔天4個小時再排毒,任何東西都有毒素。」

洗腎的方式大致分為兩種,一種是前述的到洗腎中心,由洗腎人的「第二生命—廔管」連通機器進行「血液透析」;另一種是由患者每日在家,從腹部的導管進行「腹膜透析」。無論哪一種都需要小心感染,注意保養,還有適當的營養補充等。因此協會經常舉辦「衛教講座」,教育腎友及其親屬,同時也讓一般大眾對腎臟疾病的預防有更多瞭解。

協會還舉辦一些課程,例如烹飪、唱歌、國畫,讓腎友們能培養才藝,甚至成為謀生的技能,輔導他們就業,此外也舉辦戶外聯誼活動,鼓勵腎友活動筋骨,促進新陳代謝,擁抱大自然,另外也定期舉辦國內外旅遊,事先安排洗腎的地點,方便腎友,因此也場場快速額滿。除此之外也協助剛洗腎的病友申請勞保給付、殘障補助等等。

由於協會的財源有限,為了能永續經營,在因緣際會之下,代理了「無毒環保精油洗衣精」開拓財源。正式販售之前,明蘭花了一年多的時間,在家做測試,才調出潔淨力剛剛好的比例。這款洗衣精不僅適合皮膚敏感的腎友,一般人都可以使用。衣服是人的第二層肌膚,選用好的洗衣精非常重要。它有精油的芳香,不像一般洗衣精有刺鼻的化學味,清潔力又好。地方不遠的話,買五瓶幫你送到家裡,或直接到協會的辦公室購買,「順便來聊一聊,認識我們」明蘭笑著說。希望透過這個「無毒環保洗衣精」的推廣,讓大家能更瞭解腎友的辛苦,多多支持他們,也讓自己過上健康的人生,從「洗衣」和認識腎臟疾病的預防開始。