報導:林佩蓉/編輯:林于涵

不曾停歇的厄運,一個接一個襲來

張美珠的公公有時很清醒能認得人,有時則處於完全放空的狀態。大多時候脾氣很溫和,生活也大多可以自理,但每當吵著要出門時,誰都拿他沒轍。從一開始美珠懷著大肚子,到後來背著襁褓中的嬰兒,美珠都帶著女兒跟著公公的腳步肩並肩走著。這是民國70年左右,「失智症」的概念尚未普及。

幾年後,美珠自己的父親也患上失智症。有時從桃園當天來回竹東、苗栗找弟弟妹妹,一開始倒也還好,後來經常不帶錢就坐公車出門。張爸爸生活起居都需要協助,美珠便搬回娘家和大哥一起照顧,孩子則帶回在鄉下完成基礎教育:「我也沒想太多,只想說可以同時照顧爸爸和孩子。」期間雖然有就醫,但病況都沒有明顯改善,有次爸爸賭氣地說:「我的病不會好了!」從此便自我封閉,再也不曾開口說話。生病的14年裡,只有慶祝70大壽那一天看到子孫齊聚一堂時,笑得最燦爛。

婆婆是刻苦耐勞的客家傳統婦女,大多時間都獨力照顧公公,當她也罹患失智症時,全家人都相當意外。婆婆發病時已經80多歲,美珠的女兒慧敏在網路上發現失智症關懷協會,帶媽媽去參加家屬支持團體。那時美珠才知道大部分患者都是由媳婦照顧,男人則大多負責賺錢養家。婆婆不僅有日落症候群,當你忙碌時她會一直吵著要出門,腳也退化需要攙扶,脾氣也較差,對美珠來說較難照顧,尤其她的身分又是媳婦,千萬年難解的婆媳問題也存在她們之間。所幸婆婆疼愛孫女慧敏,她也會幫忙照顧奶奶,成為媽媽和奶奶之間的最佳潤滑劑。

失智症關懷協會帶給家屬一道溫暖曙光

美珠高中畢業後只去成衣廠工作幾個月,因為媽媽身體不好,她便一直留在家裡當媽媽的助手。美珠和先生是青梅竹馬,婚前已經知道公公有失智症,但她沒想太多,只想著和大家一起承擔,一起幫忙照顧。

家中長輩接連發病,性格單純的美珠並不怨天尤人,她只知道遇到問題就要解決,抱怨也沒有用:「就看你怎麼面對它、解決它。」透過失智症關懷協會的活動,她慢慢知道如何釋懷。

在協會裡,家屬互相分享彼此的情緒藉以紓壓,也有課程教導正確的照顧技巧,原本她們會和病患起衝突,但協會前理事長古梓龍(現任社會局局長)說家屬不該和患者硬碰硬,可以先離開,冷靜後再回去。由於在協會得到許多幫助,雖然家中的三位病患都已離世,美珠現在還是會回協會幫忙。

(總是默默付出的張美珠(右),身邊總有會幫她出頭的女兒李慧敏(左)/攝影:林于涵)

適當抒發才不會爆發

家中長輩生病時,慧敏還只是個小學生。小小年紀的她雖然不是主要照顧者,卻把大人的困境都看在眼裡:「當時衛教資訊不足,照顧上有很多困難,也沒有支持團體、資源少,不知道如何安撫、照顧病患,覺得很可惜也很痛苦。」雖然政府已經慢慢加強,但每年有數十萬人失智,整個社會資源仍舊不足。國外有銀髮族社交場所,相關機構不但硬體設施好,也不像台灣只有基本的照顧,而是有許多社交活動,希望台灣能以國外為借鏡,才不會空有設施,卻沒人願意去。

滔滔不絕的女兒,和一句怨言都不願多說的媽媽形成有趣的對比。或許也可以說,正因為媽媽謙和內斂,有苦自己吞,女兒才會為了保護媽媽,而發展為成熟、有想法、勇於出聲的個性。

最後,身為過來人,美珠想對目前仍在照顧失智症者的家屬說:「一定要把自己照顧好,才有好的能量照顧身邊的人。」要自我調適、適當抒發才不會爆發。她也感慨地說,雖然現在大家對「​失智症​」這個詞彙都很熟悉了,但真正能體諒的人卻不多,像她帶著婆婆搭公車時,患有失智症的婆婆行動不如一般人迅速俐落,公車上竟有些人會嫌她們走太慢而不耐煩地催促。其實給予失智症患者和家屬實質或心理上的支持,不只是政府的責任,我們每個人都可以從體諒身邊的人做起。

分享此文
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •