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撰文:盧心權/編輯:林于涵 

(秋鈴夫妻與雙胞胎合照)

「每個人知道自己孩子是特殊兒童的當下都會很難接受,但還是要努力克服內心的障礙,想辦法來面對;越早能接受當下的處境,對孩子跟自己都越好!」唐寶寶雙胞胎祐吉和祐立的媽媽廖秋鈴一邊溫柔地看著在旁玩得不亦樂乎的兩個兒子,一邊回憶起六七年前剛生下這對雙胞胎時的心情。

不去面對的話,就沒人可以幫助你

在一次雙胞胎的發燒住院中,醫生發覺他們的外型很像唐寶寶,也有唐寶寶的斷掌特徵。三個月後確診雙胞胎是唐寶寶時,秋鈴內心的衝擊很大。從醫院回家後,秋鈴沒有給自己太多時間難過,馬上開始上網查資料、連絡唐氏症基金會找尋相關資訊,做了最壞的打算面對一切。「你不去面對的話,就沒人可以幫你;沉浸在自憐的心態中,對孩子和自己都沒有幫助。」秋鈴語帶哽咽地說。

秋鈴的先生其實一直都不太能接受雙胞胎兒子都是唐寶寶的事實,總會覺得「孩子看起來跟一般小朋友差不多,怎麼會是唐寶寶?」好在祐吉和祐立算是唐寶寶中較少併發症的一對幸運兒,只有染色體跟視力方面的問題,相較於其他唐寶寶的父母,少操了很多心。不過與先前教養家中大兒子的經驗相較,祐吉和祐立的身體的確比較虛弱,也較容易感染肺部疾病,小兒子還常常因病住院。

(「你不去面對的話,就沒人可以幫你;沉浸在自憐的心態中,對孩子和自己都沒有幫助。」)

愈常接觸人群,對唐寶寶的認知發展愈好

祐吉和祐立出生數個月後,秋鈴開始固定帶他們做早療。到了學齡期就送他們去公立幼稚園特教班就讀。雙胞胎讀特教班半年後,秋鈴就發現他們因為跟人接觸的機會變多、接受的刺激變多,各方面能力也因此進步得很快。現在雙胞胎即將要上小學了,工作忙碌的秋鈴除了在平日晚上繼續帶他們去接受早療復健課程之外,週日放假時,也會和先生帶著三個孩子一起出去走走,並且儘量參加唐氏症協會舉辦的各類活動。因為過往經驗確實一再告訴秋鈴夫妻,「對孩子來說,愈常接觸人群對他們愈好;而社交也會影響他們的語言發展!」

平常秋鈴在教養祐吉和祐立時,儘量會把他們當成一般孩子來溝通、要求,不會因為他們是唐寶寶而另眼看待。不過因為兩兄弟個性都很倔強,「有時他們脾氣上來時,一定得把他們拉到面前,面對面看著講,明確地說哪裡做得不夠好,他們才聽得進去!」。當雙胞胎接受外界的刺激多了,認知能力進步得愈來愈快時,「他們會變得更皮,皮到有時讓我氣得想揍他們!」秋鈴打趣地說,我想這應該是最甜蜜的副作用吧。

雖然有些淘氣,不過雙胞胎卻又像小天使一樣善解人意,讓人感到無限貼心。秋鈴說,小兒子常常會動不動就跑來跟秋鈴說:「愛你!」,每當準備開飯時,雙胞胎都會主動跑來幫忙拿碗筷;看到秋鈴在收東西,他們也會主動跑來幫忙。「反倒是我們家的老大,都不會主動來幫忙呢!」秋鈴笑著說。

(與孩子們玩樂是一天中最幸福的時光)

先提昇唐寶寶能力,未來才能找到好工作

在公家機關工作的秋鈴常有機會看到家有特殊孩子的家庭,而她總會儘量幫助他們,雞婆地告知他們如何申請政府相關補助。她以過來人的心態鼓勵這些孩子的父母,「一定要做好自己的心態調適;心態不調適好,對自己對小孩對家庭都沒好處!」不過她也提醒父母們,「在與外界互動時,如果心理還沒完全準備好,也不要強迫自己一定得馬上去面對;得讓自己有段調適的時間!」

目前秋鈴最擔心的還是雙胞胎未來就業的問題,「但主要是孩子自己的能力要先培養好,未來才會有好工作!」而秋鈴所能做的,就是加緊協助孩子提昇他們各方面的能力,「讓他們有朝一日都能找到適合的工作,成為社會上有用的人!」

(「希望他們有朝一日都能找到適合的工作!」)

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