徐榮隆(林口長庚醫院神經內科醫師)

通常會延遲確診

   年輕型失智症發病的年紀是在65歲以前,一般大概是50歲、55歲或60歲這幾個階段。病人通常都還在工作,尚未退休,或是正準備退休或要換工作的時候。一開始有些病人會在工作職場上表現出不負責任或比較懶散、偷懶、情緒低落、暴躁,大家就會把他貼上一個跟工作相關的標籤,可能是情緒改變、憂鬱症等等之類的症狀。

    病人在這種狀況之後,大都是因情緒、個性和工作表現的改變,開始到醫院精神科就診,一般可能一到三年期間,通常會得到所謂的退休壓力症候群、焦慮症或憂鬱症之類的診斷。一直治療到一段期間以後,發現越來越嚴重的時候,才會考量到所謂的失智症,然後才會去做進一步的確診。

    年輕型失智症一開始的表現,不像我們看到的老年失智症病人,一直問重複的問題,且常常忘東忘西。比較多的反而是個性、行為跟情緒的改變為主,到後來合併有認知功能異常才會懷疑到他是失智症,但在這之前病人就已經可能是失智症的表現,通常都會延遲2-3年左右的時間才會被確診。

徐榮隆(林口長庚醫院神經內科醫師)

症狀比較多元化

    當病人開始有比較明顯的失智症表現,除了個性的變化以外,也會有記性變差的表現。例如,有個60歲病人,是保險人員,有年輕型失智症的症狀,剛開始是情緒低落,人家跟他說的話,常常忘記,這是一種記憶力缺損為主的表現。
    另外一個病人,他的工作是報關行翻譯人員,開始有失智症症狀時,情緒變得暴怒,很多字不會寫,而報關行的工作一定是要英翻中、中翻英,還有填一些表單,他的語言功能喪失,影響到工作技能,就不能再工作了,這是除了個性改變也有語言能力喪失的問題。有的病人不是特別健忘,情緒變得比較焦躁不安以後,他以前很熟悉的工作及職場技能就變得不會了。也有的病人方向感跟空間概念有問題,例如他的工作就是清潔打掃,主要的生活工具就是掃把,掃把放在他前面,他常常看不到。明明東西就在他的眼前,常摸來摸去卻看不到,但是他沒有重複問同樣的問題,因為他看不到掃把也不曉得人在哪裡,他工作就沒有辦法做了。另外有個病人,他是老闆,主要工作是負責跟國外接訂單,視覺的功能有問題的時候,看email信件不是一行一行看,他沒有辦法對焦在信件上,常常會跳來跳去的看。這些都可能是年輕型失智症的可能表現之一。
    不同類型的病人,有一些是以記憶為主、有一些是語言障礙為主、有些則是視覺障礙為主,他們通常都會分別去找不同的專科醫師,視覺障礙為主的會找眼科,眼科做白內障開刀又沒好;語言障礙為主的,以為重聽,聽力檢查又沒有問題,但是常常聽不懂,對話也講不出來。以行為問題為主的,他們做事很懶散,甚至就是不負責任,做些奇奇怪怪的行為,本來一個好好的工作人員,變成在職場上,沒辦法把工作好好做下去,有時候事情做到一半就不做,被以為是好吃懶做、偷懶而被貼標籤,個性又變得很奇怪,跟以前個性完全不同。所以年輕型的失智症年紀是在65歲以前發生,他的種類很多元化,跟我們傳統70~80歲的長輩,常常以健忘為主的表現是不一樣的。我們在醫院做過一些統計調查,這樣不同種類的病人,其實症狀蠻多元化的,而不像是典型的老年失智症病人比較單一類型。

醫療輔具的運用

    當我們知道病人症狀以後,治療的過程通常是要針對一些病人的缺損,比如視覺的問題、語言溝通的問題、還有記憶的問題或行為的問題。醫師除了藥物治療以外,要盡可能找出醫療上能協助病人的輔助工具,視覺有問題的話,我們會利用視覺輔具的幫忙,協助他可以多少做一點工作。他看不見了,那我們看有沒有什麼方法或輔具讓他比較可以找得到東西。語言溝通上有問題,我們是不是換個方式來溝通,利用他仍保有的功能來協助他做工作上的溝通,這是輔具的應用,就是需要職能治療專家來協助。

職務再造和再設計

    年輕型失智症者因為退化,導致他職場上的工作不能再做的時候,但是他的體能很好,沒有進行到失能的地步,還可以自我照顧的時候,他還希望有其他的工作可以做,所以我們就需要有一個職務再造或再設計,假如職場工作不能做了,就每天待在家裡,那樣反而更糟糕。最簡單的像大家去記憶會館裡面做餅乾或製作飲料,做一些手工,或畫畫之類的,讓他覺得他還有一部分的功能,能夠繼續讓他覺得自己有工作上面的價值,而讓他覺得有所謂的存在價值。

年輕型失智症的照顧

    當病人沒辦法工作時,就目前的社會狀況,大概9成以上的年輕型失智症病人是有被照顧。如果是八十歲失智症的長輩,通常是有兒子、女兒、媳婦或者其他親人照顧的佔45%,由外籍看護或照顧人員來照顧的佔40%。但是年輕型失智症者通常9成以上都是由他的另一半配偶照顧,照顧所面對的壓力問題,是會讓人崩潰。

    如果50幾歲生病,他的子女大概在15-25歲中間,不是讀高中、大學就是大學剛畢業。大部分都是在就學當中,配偶要照顧病人,又要照顧子女的雙重壓力,再加上經濟的壓力,假如生病的人是家庭經濟主要支柱時,配偶就會面臨三重壓力,第一經濟的壓力,第二照顧生病配偶的壓力,第三家庭子女照顧的壓力,所以我們的目標不是只有照顧年輕型失智症者單一個人而已。因此,照顧年輕型失智症的病人,是把病人當成高風險家庭的一個指標個案,我們不只照顧病人的醫療,也要照顧到主要照顧者就是配偶,還有病人的下一代。這樣才能挽救一個高風險的家庭。

(本文係本刊主編摘自徐榮隆醫師2019/06/24於八德認知休憩站年輕型失智症者試辦方案的演講內容)

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