文/朱珆萱 編輯/彭冠綾

唐氏症是常見的染色體異常疾病,常會伴隨其他器官的異常,多為偶發,不會傳染。縱使唐寶寶一出生的發展較一般孩子慢,但是若能早期發現、及早介入並治療,對孩子的幫助愈大。 

2017年,桃園一群唐氏症家長成立了「桃園市唐氏症家長協會」,希望讓更多的家長們彼此交換心得,協助家長帶領唐氏症孩子一同成長進步。為了提升身心障礙者生活品質及延緩其生理功能之退化,同時紓解家庭照顧者之壓力,協會2019年成立「桃園區唐愛日間照顧服務布建中心」以社區式日間照顧服務,提供生活照顧及多元活動,也積極連結在地社區資源,豐富身心障礙者日常生活,增進其社區融合及社會參與。 

目前在日照中心學習的心柔,自小由媽媽無微不至的在身旁照顧,從小就喜歡繪畫的她,也在家人的鼓勵與支持下,持續上畫畫課。四年前,媽媽因病離世,由爸爸獨自照顧,雖然從小因為動作稍緩及較弱的視力影響了生活,但樂觀開朗的心柔,仍學習了許多生活自理的技能,現在的她,能自己沐浴更衣,甚至接電話、燒開水、幫家人開門也都不是問題,並會自動自發於固定時間運動,打理照顧好自己,變得更加獨立了!她害羞地笑著說,一切都要感謝爸爸放手讓她學習,一步步耐心地帶領她。 

這幅《夏夜》使用了繽紛的色調作為背景,在心柔小的時候,家人會帶著她,乘著傍晚的微風一同散步到美術教室,有時下課在回家的路上,會去附近的麵包店買她喜歡的麵包給她當隔天早餐。畫作是存在於心柔內心的美好回憶,用豐富的色彩,呈現記憶中夜晚來臨前,天空的最後一抹絢麗,也反映著與家人相伴的愉悅心情,活潑的用色,更是投射出她對生活充滿熱情。 


社團法人桃園市唐氏症家長協會 

  • 地址:桃園市桃園區大興西路二段99號6樓之2 
  • 電話:(03)301-5798 
  • 捐款劃撥帳號:50391180
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