文/朱珆萱 編輯/彭冠綾
唐氏症是常見的染色體異常疾病，常會伴隨其他器官的異常，多為偶發，不會傳染。縱使唐寶寶一出生的發展較一般孩子慢，但是若能早期發現、及早介入並治療，對孩子的幫助愈大。
2017年，桃園一群唐氏症家長成立了「桃園市唐氏症家長協會」，希望讓更多的家長們彼此交換心得，協助家長帶領唐氏症孩子一同成長進步。為了提升身心障礙者生活品質及延緩其生理功能之退化，同時紓解家庭照顧者之壓力，協會2019年成立「桃園區唐愛日間照顧服務布建中心」以社區式日間照顧服務，提供生活照顧及多元活動，也積極連結在地社區資源，豐富身心障礙者日常生活，增進其社區融合及社會參與。
目前在日照中心學習的心柔，自小由媽媽無微不至的在身旁照顧，從小就喜歡繪畫的她，也在家人的鼓勵與支持下，持續上畫畫課。四年前，媽媽因病離世，由爸爸獨自照顧，雖然從小因為動作稍緩及較弱的視力影響了生活，但樂觀開朗的心柔，仍學習了許多生活自理的技能，現在的她，能自己沐浴更衣，甚至接電話、燒開水、幫家人開門也都不是問題，並會自動自發於固定時間運動，打理照顧好自己，變得更加獨立了！她害羞地笑著說，一切都要感謝爸爸放手讓她學習，一步步耐心地帶領她。
這幅《夏夜》使用了繽紛的色調作為背景，在心柔小的時候，家人會帶著她，乘著傍晚的微風一同散步到美術教室，有時下課在回家的路上，會去附近的麵包店買她喜歡的麵包給她當隔天早餐。畫作是存在於心柔內心的美好回憶，用豐富的色彩，呈現記憶中夜晚來臨前，天空的最後一抹絢麗，也反映著與家人相伴的愉悅心情，活潑的用色，更是投射出她對生活充滿熱情。
社團法人桃園市唐氏症家長協會
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