文/郭秀麗

先生生病之後整個人都變了樣

我的先生今年55歲,我照顧先生已經4年半。我先生在確診前有1年半的時間是在外面遊晃,如果你問他今天去哪裡呢?他總是說他去淡水當街頭藝人(街頭一個人的意思)。當時我們也懷疑他的腦部有狀況,但因為年齡不到50歲,很難和失智症畫上等號,所以最初是被醫生診斷為重鬱症。我先生本來是個活潑、健談、愛乾淨且循規蹈矩的人,生病之後整個人都變了樣,成天沉默寡言更害怕與人相處,衛生習慣也變差了,會隨地吐痰、亂丟垃圾,甚至變得很沒規矩,任意插隊、不依序排隊、上了公車就急著搶座位…種種的脫序行為,我也曾上網查了資訊發現這些異常行為和失智症的行為症狀有部分是雷同的,我心裡在想先生會不會是得了失智症呢?

先生被診斷為年輕型額顳葉失智症

    我先生確診的過程其實是很曲折的。為了找出先生的病因,我們看了很多醫生,做的簡易記憶測驗也沒問題,醫生給我們的回答都是我的先生還年輕,應該是壓力太大,叫我們回去再觀察看看。就這樣過了1年半,某一天清晨,我接到先生被送到警察局的電話,當時我驚覺不對,隔天立即帶先生去看診,經過一連串精密的檢查,先生被診斷為年輕型額顳葉失智症。先生得知自己得了失智症後,有如五雷轟頂,非常不能接受,因為他才51歲,事業正值高峰期,家裡有父母要奉養,還有2個尚在求學的兒女,這些責任與義務讓先生感到非常徬徨無助。當時的我亦是無法接受這個事實天天以淚洗面,四處求神拜佛,哪裡有神蹟就往哪裡去,中醫、西醫、民俗療法、偏方我們都試過,但是這些都對先生的病情絲毫沒有幫助,最終只有再次的失望、絕望、身心俱疲,甚至無所適從。

尋求社會資原因未滿65歲四處碰壁   

       先生確診後,接踵而來的問題如雪花般催毀我的世界。當時我曾試圖尋求一些社會資源,但是都四處碰壁,碰壁的原因都是因為我先生太年輕,未滿65歲。我也曾讓先生上過樂智學堂,但先生總是待沒5分鐘就衝出教室,因為他覺得自己沒病,裡面又都是老人家,感覺自己格格不入,多數是半哄半騙的讓他繼續待在那裡上課。後來我們輾轉找到台灣失智症協會,得知他們為年輕型失智症者提供了一系列量身訂做的課程活動,自從先生去台灣失智症協會上課以後,再也沒有聽到他不去上課的聲音,因為那裡的人跟他的年紀相仿,課程設計多樣化,他也不再認為自己跟別人不一樣。

不敢告訴親朋好友先生生病的事    

       先生生病之前,我們約莫二個星期回娘家一趟,先生生病之後大半年我不敢回去,也不敢告訴親朋好友先生生病的事,只是清描淡寫的告訴他們先生是大腦的疾病,無法控制行為。親朋好友的關切對我來說是個無形巨大的壓力,而社會大眾對先生鄙視的眼神更是讓我很受傷。每次到台北去上課,因為先生的推擠、插隊,在車上還會做出一些令人無法想像的脫序行為,因此常常遭旁人投以異樣的眼光,面對這些銳利的眼神其實我並沒有想像中的堅強,那時的我只會無助地背著先生偷偷傷心哭泣。

親戚質疑我沒有把先生照顧好

       我是獨自一人全職照顧先生,這個中的酸甜苦辣只有自己最清楚。日常生活中一件簡單的事我可能要跟先生重複說好幾遍,還不知道他是否聽懂,甚至才剛說完先生又會立即再問一遍,如果失去耐心,心理建設不夠,真的會隨時抓狂、憤怒。因為我對親朋好友隱瞞先生的病情,每當親戚質疑我沒有把先生照顧好,還說先生都生病了,我還讓他洗碗掃地折衣服的時候,我一句話都答不出來,內心百感交集;也有些人會認為先生看了那麼久的醫生都沒有起色,頻頻介紹我們去看其他的醫生或是吃一些偏方,為了不違背他們的好意,初期只好勉為其難的配合,我知道大家是為了我好,但是這反而讓我的壓力更大。

照顧家人之前先要把自己照顧好 

    在這跌跌撞撞的生活過程中,我學會了成長、勇敢面對。初期每次上疾病相關課程我是每上必哭,我曾想萬一哪一天清晨醒來,我先生忘了怎麼洗臉刷牙,甚至忘了我是他的老婆,該怎麼辦?越想心裡就越恐懼。在情緒低落的時候也曾經想過帶著先生一起走,結束這一切,還好當時我沒有這麼做。直到有一天我走進先生的減法世界,我才恍然大悟,在他的世界裡,所有的事情都在一點一點悄悄的流失,我們若用我們一般的思維和角度去和他相處,永遠都只有生氣和彼此不斷的衝突,但如果你知道他的世界是減法的時候,你就會面對他、接受他、體諒他,生活也會變得不一樣。照顧先生這一路走來,我了解到每個人的病程發展都不一樣,也沒有標準答案,沒有誰做的對、誰做錯,所以不要去跟別人做比較,只要相信自己當下所做的每個決定都是為了讓他更好就夠了。最重要的是在照顧家人之前,首先我們要把自己照顧好!

只要心轉念依然可以擁有幸福和快樂   

    我把現在的時光當成我和先生2人提早過的退休生活,和先生一起四處旅行,聽音樂會、看展覽、唱卡拉ok,家屬們紓壓的插花課程也帶著先生一同參與。我們也會去參加家屬支持團體,聽取別人的經驗分享,讓自己提早做準備;照顧這條路究竟是天堂路,還是地獄門,完全要看我們個人的心態,只要我們的心轉念,不放棄生活原有的品質,我們依然可以擁有幸福和快樂。  

(本文係本刊主編摘自2018/09/27郭秀麗於青年事務局失智友善社區交流平台憶起工作坊的演講內容) 

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