採訪:謝佳樺

受訪者:台灣露德協會 活動企劃劉新田、社工師孟繁嘉

捫心自問  對於愛滋病 你知道多少

後天免疫缺乏症候群,即是令人大多數人聞風喪膽愛滋病。根據衛生福利部疾病管制署的HIV月報顯示,截至2017年7月,感染者數累積達34981人,對愛滋感染者的照顧、權益儼然成為大家不得不正視的問題。

二十年前,看見台灣社會普遍缺乏對於愛滋疾病的認識與照顧,台灣露德協會自此由育幼服務轉型,致力於關懷、陪伴愛滋感染者。

近年,露德推廣以帕斯堤作為愛滋感染者的代稱。帕斯堤正是取用positive的音譯,除了醫學上以HIV positive,指稱愛滋血液篩檢呈陽性者外,positive更帶有正向、積極的意思,露德希望以此翻轉大眾對愛滋感染者的負面印象,營造更友善的空間,讓帕斯堤朋友們得以融入社會。

緣起露德 看見帕斯堤朋友的困境

現職台灣露德協會活動企劃及中途之家生活輔導員的劉新田,回溯15年前,他第一次踏入露德協會,成為協會的陪伴志工,開啟了他關懷帕斯堤朋友的志業。因緣際會之下,劉新田正式進入露德協會,成為露德協會的一份子。

「現在社會大眾雖然表面上不像十幾年前恐懼,嘴巴上說可以接受、可以接納,但事實上,社會大眾,甚至是病友家人還是很多不能接受」
長期接觸帕斯堤朋友的劉新田無奈地說出他們的處境。
面臨家人的不諒解、鄙視,或者,遭致逐出家門、露宿街頭,更甚,還有帕斯堤的家屬將其感染愛滋的隱私散布於網路上,這些都令帕斯堤朋友身心備受煎熬。

劉新田說起過去長期陪伴過的一位帕斯堤朋友,由於社會框架,他只得隱藏男同志的身分,背負著家人期許結婚生子,令他痛苦萬分。
而後染上愛滋病的他,雖然與家人同住,卻始終未能得到妻、子的諒解,使他更加封閉自我,長期處於憂鬱的情緒之下。

如今,多年過去,這位朋友因身心逐漸衰老,轉介到老人福利機構,但劉新田仍然持續與他聯絡,希望藉由自己的陪伴,能讓這位帕斯堤朋友感覺到「他,並不孤單」劉新田眼中綻放絲絲暖意地說道:「比起以工作者的角度與他們接觸,我更喜歡用朋友的身分和他們相處。」

取得資源不易 回歸社會更是難上加難

擔任露會社工師的孟繁嘉也分享自己在露德的所見所聞,過往曾於精神障礙領域機構工作多年的她,累積了豐富的實務經歷,面對個案的狀況時,總能游刃有餘,為帕斯堤朋友提供問題解決方案與途徑。

說起話來洋溢著自信風采的孟繁嘉,談起機構與外界資源的媒合,眉宇間卻流露了淡淡哀愁。
礙於必須保護案主的隱私,同時又得為帕斯堤朋友極力爭取資源挹注,這樣的情況,經常使她陷入兩難。

「藥癮愛滋感染者通常同時帶有更生人的身分,要回歸社會,其實不如想像中容易」孟繁嘉感慨地說,帶著監所文化回歸社會的他們,像是有道無形的枷鎖禁錮著他們一般,深受外界的排擠與歧視。

外人尖酸刻薄的話語,如同利刃一刀刀割劃般,凌遲著帕斯堤朋友,使他們身心俱疲,承受不了外界壓力,走上絕路的更不在少數。

舉辦活動 陪伴融入 讓我們一起老下去

正是看見愛滋感染者所處的困境,劉新田表示,露德會不定期舉辦醫藥講座、法律知識講座、病友聯誼等活動,希望讓更多帕斯堤朋友有個心靈窗口,走出自我貶抑的情節、突破周遭批評的聲浪,尋覓生命的出口。

此外,露德也創設了中途之家,暫時為無處可去的帕斯堤朋友築一個得以遮風避雨的家,並開設就業輔導方案協助他們經濟自立。
近年,由於愛心人士無償提供土地,俾使露德協會成立朝露農場,希望透過友善的就業場域,讓更多愛滋病友盡早融入社會。

「很多人是跟露德一起走過來的,接下來也要一起老下去」劉新田、孟繁嘉呼籲帕斯堤朋友積極捍衛自身就醫、工作的權利,縱然短時間內,必得承受龐大的社會大眾異樣眼光,但露德成員們會秉持著創會精神—正義、仁愛,成為帕斯堤們最強而有力的後盾。

愛滋病患與常人無異  只消更多認識、多加包容

縱然,愛滋病至今仍然無法治癒,但在日常生活中,愛滋病患與常人無異。隨著醫療水準不斷地進步,愛滋疾病的傳染途徑及預防措施也早已公諸天下,然而,孟繁嘉卻告訴我們,露德協會於今年五月針對中小企業做出愛滋病患職場友善度的調查,數據顯示大眾對愛滋病患的接納度仍低。

如此,不禁讓我們反思,是否我們對愛滋疾病的認識尚且不足?是否我們的基本素養不夠,而未能持友善包容的態度,接納他人呢?

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