以親身經歷,幫助更多腦麻患者走出燦爛人生

報導:林佩蓉/編輯:林于涵

眼前這位靦腆害羞的大男孩,如果不說,不太容易發現原來他是腦性麻痺患者。他叫陳勁銘,出生時因缺氧而住過保溫箱,雖然保住一條命,卻也留下輕度腦性麻痺的後遺症。

從抗拒到接受自己

腦性麻痺讓勁銘的各項發展都比同齡的小朋友慢,從小便開始做復健,上了國中,他漸漸地發現自己和別人不一樣,走路、跑步都比較慢。國中男生都喜歡打打鬧鬧,那時勁銘的情緒管理比較差,對於同學的打鬧不但不覺得好玩,反而會大發脾氣。同學看了他的反應覺得有趣,而更愛故意捉弄,他則會不甘示弱的反擊。從剛開始不太能接受自己的「與眾不同」,透過和媽媽、老師、朋友聊聊,開始接受學者自己。畢業後甚至和那些捉弄他的同學變好朋友,至今仍有連絡。

(靦腆害羞卻親和力十足的勁銘​/攝影:林佩蓉)

以助人為志業

原本讀五專資訊管理科的他發現自己對資管沒什麼興趣,專三時輔導老師問他對什麼有興趣,他回答:「助人」,之後便透過身心障礙學生升學大專院校甄試考入社工系。

上五專前媽媽帶勁銘接觸協會,對他來說,協會是個有很多活動、很好玩的地方,他也在那裡交到很多同年齡的好友,因此大學畢業後找工作時,便決定回到自己最熟悉的地方。目前剛任職三個月的他,自認學習速度和思考反應較慢,正努力調整趕上基金會和同事的步調。

進入協會前,他曾前往桃園八德社區資源中心實習兩個月,去家訪時看到各種障別都有各自要面對的困境,志工則幫忙連結資源;也曾到花蓮醫院護理之家實習四個月,在這段時間勁銘幫忙帶長者做團體活動及訪談。他感受到與長者訪談並不容易,有些已經想不起往事,有些則是傷心事不願再提。

在這些助人的過程中,勁銘感到十分開心,同時也發現當社工不容易,行政等繁雜的工作一件接著一件,每天都有接不完的電話。但他也學會溝通和合作的技巧,不只是服務對象,和同事之間也一樣需要溝通、互相幫忙。

未來希望滿滿

目前勁銘在基金會接觸的腦麻患者大多是小小孩,在過來人眼中,認為他們未來都還有很大的發展空間。勁銘也細心地觀察到主要照顧者多為媽媽,較少看到爸爸一同出現。這讓他想起自己的父親,也較難接受自己的小孩不優秀。過去他和父親較少交談,後來讀書成績還可以,加上父親參加協會活動時,看到更嚴重的孩子,甚至會和家長分享自己過去難以接受的心情,現在兩人關係改善許多。

即使是像勁銘這樣症狀較輕微的,仍然難免對自己缺乏自信,因此問起他工作的感想,他連忙回說還有很多要學習的:「雖然之前就有在協會當志工,但和實際當社工還是不一樣,我的反應比較慢。」所幸之前和家長們關係都不錯,聯絡起來很開心;即使是新認識的家長,只要照著流程走,維持良好態度就都沒有問題。

然而在我這個初次見面的人看來,卻覺得勁銘親切而帶點靦腆的笑容、緩和而溫柔的語調相當有親和力。對於未來,他也有自己的目標:「我會在基金會幫助更多人,因為看到比自己更嚴重的患者時,希望他們都能夠感受到『未來還有無限希望!』」

(本身是輕度腦性麻痺患者的​勁銘​,​​希望帶其他患者迎向光明的未來​/攝影:林于涵)