十點鐘媽媽,走開走開!

報導:林佩蓉/編輯:林于涵

遲來的宣判

明臻是腦性麻痺的患者。當年她在媽媽肚子裡,超過預產期六天才出生,吸入過多胎便導致腦部缺氧。在醫院住了21天加護病房,出院後定期回診,直到六個月大,神經內科才說明臻患有腦性麻痺。就像一種宣判一樣,明臻爸媽不能反駁,只能接受,心裡想的是如果醫生能更早告知明臻可能會有這樣的問題,他們能先做好心理建設,也能事先搜尋相關資源。

但明臻媽媽仍舊保持理性:「有些事,會遇到就是會遇到。」無奈之下只能積極面對。明臻雖會說話,但喉頭構音異常,說話辨識度低,現在國小六年級的她說話不只老師聽不懂,連媽媽也經常要用猜的;有趣的是,同學都說聽得懂明臻講的話、很清楚,或許孩子之間頻率更能相通吧?因此媽媽完全不擔心明臻和同學的相處狀況。

友善的老師,營造友善的同儕環境

能與同學相處愉快,媽媽將其歸功於明臻的老師。一年級學認時鐘,老師會隨機點名同學讀出時鐘上的時刻;五、六年級的老師也會請明臻念課文,他們從不因為明臻是特殊生而刻意不點她,反而給她和其他孩子一樣的機會,同時也提醒同學:「現在換明臻了,大家要安靜喲。」念完,孩子們總會不吝惜地給予掌聲。原本只要一點到明臻,她就會大哭、全身僵直,現在則因老師、同學的鼓勵而進步,慢慢變得勇敢,這是父母無法幫到她的。

雖然明臻屬於四肢癱,無法走路、生活無法自理,但她和媽媽仍不放棄,繼續復健,寫功課則是用電腦搭配搖桿。

(總是帶著溫柔微笑的明臻媽媽/攝影:林佩蓉)

(總是帶著溫柔微笑的明臻媽媽/攝影:林佩蓉)

媽媽,你又十點鐘囉

上小學後,因為安親班不收這樣的特殊孩子,但除了原本的復健,又必須開始學習課業,媽媽心想,如果希望她有成長勢必得自己犧牲,便辭去原有的工作。她感慨地說:「上班真的比較輕鬆,白天還能和同事聊聊,抒發情緒與壓力。辭職後沒了聊天的管道,那種壓力一般人很難想像。」

原本很壓抑的她現在已經調適過來,身為過來人,她想對相同處境的父母說:「在陪伴孩子的過程中,壓力一定會有,但要學會稍微放手。」放手指的不是生活自理上,而是課業。一、二年級在教明臻的過程中,太希望她的成績能追上同學,因而經常出現負面情緒,而這樣的負面情緒容易轉移到孩子身上。到三年級明臻媽媽才驚覺不對勁,這樣的孩子原本就沒有自信,如果再這樣會更沒自信,因此家長自己要找出正確的抒發管道。

像明臻媽媽就去上了情緒EQ課程,不但情緒有了出口,還跟女兒說:「媽媽一定會有情緒,如果媽媽克制不住自己時,要提醒媽媽又十點鐘囉!」原來心理學中所謂的「十點鐘媽媽」指的是情緒一整天累積下來,到了十點鐘是最容易爆發的時間。如果一不小心情緒爆發後,媽媽一定會向明臻道歉,後來兩人之間的關係便改善許多,明臻也不會再因為怕被罵而抗拒課業。

我們還是可以享受人生,只是過程比較辛苦

上小學不只是課業壓力,復健仍然得繼續下去,只要聽到什麼方法有效,即使再遠,爸媽都會帶著明臻去嚐試,且一試就是好幾年,可惜進步有限。爸爸有時會悲觀地說這樣還不如更嚴重,如果沒有認知就不需要管學業了。但即使挫折不斷,明臻媽媽仍舊抱持樂觀態度:「如果她沒有認知,怎麼跟我們說說笑笑、怎麼一起去看電影、舞台劇,我們還是可以享受人生,只是過程比較辛苦,沒有辦法手牽著手去。」

明臻媽媽強調:「這條路上絕對不要悶著自己做,要找人講。雖然講了解決不了問題,但要先解決自己的情緒,才能解決孩子的問題。」以前只知道埋頭復健,後來才發現生活不該只有這樣,要走出去才能適應這個社會。經歷愈多團體生活,明臻就變得愈勇敢,能享受更多一般孩子應該要有的生活。

現在明臻媽媽已經不會在學業成績上糾結:「我只希望她能好好照顧自己,能有謀生能力更好,其他都不重要了。」