撰文:盧心權/編輯:林于涵
「在帶鉦陽最辛苦的那段時間，我也曾想過是不是帶著他一走了之，就沒不用再那麼煩惱費心了？後來是因為看到一些唐寶寶教養得比較成功的例子，給了我信心，我才堅持了下來。」雅婷眼眶泛紅地說起她養育唐寶寶的心路歷程。
從無法接受，到四處奔走幫助孩子變得更好
生下鉦陽之前，雅婷已有一對雙胞胎兒子，原本期待第三胎生個女兒，沒想到剖腹產完還躺在恢復室時，先生就被醫生找去說孩子有斷掌、小指少一截等特徵，疑似唐氏症，要做進一步檢查。一個月後，檢驗報告確定鉦陽是唐寶寶時，雅婷簡直無法接受。雖然在婦產科診所當護士的她很清楚唐氏症是什麼狀況，但不願接受事實的她，仍不死心地不斷請醫院同事幫忙確認：「你幫我看看，我的孩子會哭也會喝，哪裡像唐寶寶？」等到眼淚流乾了，雅婷才開始認命地積極尋找「能讓孩子更好的辦法」，想要好好培育孩子，讓他未來也能有一片天。
由於知道零到六歲是唐寶寶最重要的早療時期，為了鉦陽的健康發展，雅婷辭去了診所的工作，在家專心照顧鉦陽，相當頻繁地帶著他到醫院做復健。好在公婆、父母都很支持雅婷，先生更是為此買車勤送雅婷去醫院陪孩子復健，讓她的心裡備感安慰。雖然在鉦陽兩歲時曾罹患白血病──血癌，讓雅婷夫婦十分憂心、備受煎熬，但在不斷奔走尋找醫療資源來幫助孩子、尋找類似案例來作為醫療方向的參考，以及日以繼夜的照顧陪伴下，鉦陽終於恢復健康了！
把唐寶寶當正常孩子看，訓練他獨立自主
經過早療時期寸步不離的陪伴照料後，雅婷也開始刻意培養鉦陽獨立自主的能力。「六歲之後，他很多事就都靠自己了！」雅婷說，鉦陽六、七歲開始讀國小資源班，剛開始夫妻倆還常跑學校配合一些活動，等鉦陽漸漸適應學校生活後，恰好雅婷先生同事生小孩需要幫忙，雅婷就開始在家裡幫人育嬰。媽媽開始愈來愈忙後，鉦陽就得開始學照顧自己。鉦陽的雙胎胎哥哥們常跟父母提醒，「得把鉦陽當正常孩子來看待」，不能太保護他、什麼事都幫著他，「因為在外面，人家不會因為你是唐氏症而特別容忍你！」
在生活上，雅婷儘量訓練鉦陽不依賴別人、獨立自主。前陣子桃園唐氏症協會邀請雅婷帶孩子去協會走走，她帶著鉦陽做了一兩次公車來回，之後就放手讓鉦陽自己坐公車去，而鉦陽也不負媽媽的期望，數次自己搭車平安地往返協會與家裡之間。記得有一次，鉦陽坐公車到協會時坐過頭了，下了車連忙打電話給雅婷問該怎麼辦？雅婷要鉦陽問路人協會的方向，然後再自己走路過去。沒想到，一位善心媽媽，不但親切地跟鉦陽指出協會方向，還拿了兩百元給鉦陽，幫他叫計程車送往協會。「那位媽媽只是個陌生人，卻如此熱心地幫忙孩子，讓我覺得社會真的是有溫暖的！」雅婷感動地說。
唐寶寶是最貼心的小幫手
現在，雅婷大部分時間都在做育嬰工作，連假日都在幫人帶身障的小孩子。高中畢業的鉦陽也在家裡幫忙媽媽，沒想到，從小最讓雅婷操心的鉦陽，現在竟成了她生活與工作上最好的小幫手！
雅婷開心地說，平日鉦陽常常樓上、樓下幫忙跑腿、幫忙拿奶瓶、拿尿布；有時遇到雅婷照顧的自閉症孩子情緒不穩時，他也會幫忙安撫孩子；每天吃飯時，不僅主動幫大家添飯、擺碗筷，看到水杯中沒水了，也會幫忙倒水。每晚雅婷睡覺前，鉦陽都會幫媽媽按摩抒緩壓力，讓她既窩心、又感動。而我也親眼見證，整個訪談中，鉦陽一直貼心地用手環住媽媽，而當聊到心酸處忍不住落淚時，鉦陽更會輕拍著媽媽的背、給她安慰。
有一天我們都老了，他該怎麼辦？
走過那段艱辛的歲月，終於把唐寶寶帶大了。現在，雅婷只希望鉦陽的生活能夠自理，未來能有一份工作養活自己。然而，最近鉦陽即將進行的白內障手術，卻讓雅婷十分憂心，手術後視力是否能恢復到和從前一樣，能夠事事自理？是否還能從前一樣事事貼心地幫忙雅婷？而想到鉦陽的未來，雅婷的眼眶更是不禁泛紅。她心中最大的擔心已不是鉦陽是否能找到工作，而是「有一天他老了、我也老了，到時沒有人可以照料他，他的人生該怎麼辦？」看到雅婷為他擔憂落淚，鉦陽仍是默默不語，他只是更緊地摟住雅婷的肩，不斷溫柔地輕拍著她的背…