身障
同是天涯淪落人的「心」窗口/心生活協會

報導:胡安妤/編審:詹尹州

車水馬龍的大馬路、熙來襄往的十字街口,快速的腳步容不下一絲停頓、遲疑。壓力、負面情緒像是蓄積已久的火山,蠢蠢欲動著,待至飽和的那刻……爆發。壓抑已久的情緒正如同難纏黑板樹根,在內心深根、蔓延。面對家人、情人、朋友,甚至是自己無法掌控的變化,都對精神障礙朋友及其周遭人的生活造成偌大的轉變。

 

爆炸於一夕之間  平靜生活全打亂

「他突然就爆炸了!」回憶起胞弟發病當下,台北市心生活協會總幹事金林女士話語間仍存有餘悸。當時正在當兵的胞弟,時值青壯年,大好前途風光明媚,精神疾病卻忽地爆發。隔離起來的精神科病房讓人好生害怕,詢問醫生胞弟病情都只得到無奈的搖頭示意,好似得到這種病就完蛋了。落到這番的田地,好好的兵當然沒法兒繼續當了,胞弟只得退役回家。

殊不知回到家,又是另一個考驗的開始…「忽然之間拳頭就打過來,或是把你的頭抓起來打!」乍聽之下荒謬的武打動作,卻在金林家鎮日上演。情緒極度不穩定的胞弟,充滿著妄想和幻覺,任何匪夷所思的行為舉止皆不保證不會發生。

「一開始是非常兵荒馬亂的,遇到非常多困難。」胞弟的重度精神障礙,讓語氣間流露堅強的金林深深受到打擊。金林表示,面對這般難題,除了無助還是無助,社會沒能給予他們安全感和適當的幫助,處於絕望深淵的金林著實不知如何是好。

圖:繫上黃絲帶,企盼更多人關心精神疾病患者。(圖片由台北市心生活協會提供)

 

同是天涯淪落人的「心」窗口

「明明原本是一個可愛的人,卻突然想殺人,怎麼會這樣?」金林沉痾吶喊,但地球照樣移動,事情來了,日子照樣得走下去。

她到服務精神疾病的協會上課,聽取相關知識,某次上課,醫生說,其實不只精神病患家屬難過,病人本身也是不好受,藥物的副作用,對病人更是偌大折磨。了解之後,金林心境上有了轉變,覺得與胞弟的距離拉近了,也深深體認到,該為精障族群做些甚麼。囿於政府和其他公益團體皆求援不易,為突破重圍,金林遂一腳踏出,號召幾位同是天涯淪落人的精神障礙者家屬,成立了台北市心生活協會,希望能替精障者發聲、為精障者服務,讓處於苦痛深淵的精障者及家屬有抒發的窗口。

圖:精障朋友們遊行踩街,為自身權益發聲,也渴望社會大眾對精障者更多看見和支持。(圖片由台北市心生活協會提供)

歡迎光臨! 請由甜心為您服務

在心生活協會的精障朋友們有個可愛的暱稱,叫做「甜心」,裡頭的甜心幾乎都是重度精障者, 有些甜心就算再怎麼努力也很難在外面找到工作,更別提自力更生了。而在協會底下的庇護商店—「心朋友的店」正是甜心謀生的好去處。

「心朋友的店」是專門販賣早餐午餐飲料等餐飲店,這裡讓甜心可以在較為彈性的工作時數下工作。金林提及,之前有個甜心,一週才來兩天,一天只來兩小時,經過五、六年的訓練後,能進展到天天來,每天都做四、五個小時。

這樣的轉變,乍看之下沒甚麼了不得,然而對於那位甜心,卻是莫大的進步。

 

當日常生活能力一項項被剝奪   該怎麼辦?

「有時候我們沒能看出疾病對一個人的影響,而在『心朋友的店』你可以看得更透徹。」金林語重心長地說。有個說起話來仍井井有條的甜心,桌子怎麼擦都擦不乾淨。外人可能說他不用心、不認真擦,然而一個、兩個、三個,當有十個甜心都擦不乾淨時,又是怎樣的情況呢?

原來,當眾人以為精障者只是脾氣變壞、無理取鬧,但事實上,他的操作、辦事的能力也漸漸喪失。然而,若甜心們連日常瑣事都做不好時,便會覺得自己一無是處,進而使得幻覺和被害妄想加劇,讓疾病的本身更加惡化。

「但是若能有循序漸進的過程教導甜心們,他們也有可能重拾那些工作能力的!」金林不厭其煩地重複教導甜心們,並繪製各式流程圖,在實務操作和圖文輔助下,曾有個孩子原不會使用洗衣機,經金林半個月來的慢慢指導,現在已經會自己照著流程圖洗衣服了!

圖:金林女士(右二)帶著精障朋友們和家屬上街募發票,笑顏滿掛不畏辛勞。(圖片由台北市心生活協會提供)

 

跌跌撞撞 一次又一次 「痛苦,是無法比較的」

「甜心的狀況往往是起伏不定的,即便這段時間有偌大的進步,但或許在生命的轉角發生小小的插曲,他們又會跌下去。」眼看精障朋友們反覆於泥淖中站起、跌落,縱然不捨、無奈,金林仍舊是挺直腰桿,扶持著甜心。比起謾罵、自我放棄,金林更相信陪伴能帶給甜心活下去的力量。

說起自己經營協會的心路歷程,金林笑說「每天都被錢追著跑,擔心協會要關門了!」不僅是資金上的匱乏,甚至個案的身心狀況都經常令她輾轉反側,難以成眠。隨著季節遞嬗,金林學會釋懷,她說:「服務啊!就是能做多少,就做多少,一切盡力而為。」

「痛苦,是無法比較的,因為我們都無法經歷他人的苦。」金林堅定的說著,她期望精神障礙的朋友和家屬們能對精神疾病有更深的認識,畢竟知己知彼、百戰百勝,對於病情更加洞悉,無謂的恐懼便會消彌;也希望社會大眾能給予精障朋友們更多的耐心與時間「多給他們三秒,甚至是十秒,他們也能表現得很好。」