身障
擁抱生命的不完美,幸福明天操之在己/腦性麻痺基金會   

    報導: 胡安妤/編審:詹尹州

衝破命定框架 在侷限中找到生命價值

「生命不是這個樣子的,不是因為我們有了這樣一個孩子,好像我的世界就變了。我們在生命中,一定可以翻轉點甚麼東西。」財團法人腦性麻痺基金會執行長何麗梅娓娓道來,與基金會所扶助對象一般,執行長何麗梅的孩子亦是腦性麻痺的患者,長期陪伴孩子在醫院做復健的她,看見許多家庭經常是愁眉苦臉、怨天尤人,遂驅使她開啟了協助腦性麻痺患者的志業。

侃侃談起心路歷程,何麗梅散發著正面能量,但她的生命旅途並不如想像中平緩順遂。本身是空軍子女的她,還在念幼稚園時,長期臥病在床的父親便溘然而逝。繼父是個待人真誠、熱情的空軍士官,經常不求回報地主動幫助街坊鄰居修繕水塔、維護社區,然而,好景不常,繼父在她高中時逝世,但他的身教、言教皆深深地影響著她往後的人生。

婚前,何麗梅在工作繁忙之餘,時常利用假日擔任志工,因此奠定其對身心障礙的基礎認識。而後,患得腦性麻痺的二女兒誕生,面對生命逆旅,並不自怨自艾,相反地,她認為每個生命都是不可取代的美好。秉持這樣的信念,何麗梅全家用愛滋潤、用心呵護,使二女兒在愛中成長,培養女兒積極樂觀的性格,在學術方面也有卓犖非凡的成就,2016年更前往瑞典參加全球腦性麻痺年會發表論文。

圖:執行長何麗梅(右一)一家,綻放暖陽般笑顏慶畢業。(圖片由財團法人腦性麻痺基金會執行長何麗梅提供)

 

腦性麻痺基金會 為腦麻家庭點光明

何麗梅表示:「基金會目前服務176個家庭,希望能把能量帶給那些仍處在有相同困境的家庭,透過基金會的介入,讓腦麻家庭也能看見生命曙光。做得更多、做的更好是對自己、對基金會的期許。」

除了依循學校教育外,更可透過戲劇、桌遊、地板滾球、情緒管理、游泳等課程多方啟發,給予腦麻兒童一個展露自我的舞台、認同自我的機會,藉此讓腦麻兒童也能肯定自我存在的價值,使孩子其更有能力融入社會。

相較於其他公益機構,財團法人腦性麻痺基金會不做長期收養,反而希望以個人、家庭為中心,讓腦麻孩子待在原生家庭,以第三者的角度協助整個家庭成長,讓父母家人的愛滋養孩子的心。

由於身在其中,更能將心比心,腦麻基金會參與倡議,向政府主張修改特教法,將腦性麻痺從肢體障礙類別中獨立出來,過去腦性麻痺常被列入肢體障礙或是多重障礙,這樣的類別難以符合腦性麻痺在教育上的需求,透過倡議,成功修法,讓腦麻患者能受到更好的照顧。

圖:一如口號「遇見生命價值,預見微笑明天」,暖流注入生命腦麻孩笑開懷。(圖片由財團法人腦性麻痺基金會執行長何麗梅提供)

 

「遇見生命價值,『預』見微笑明天。」

「翻轉孩子的生命,對父母本身也是一種成長和超脫。」何麗梅談起深刻個案,基金會曾幫助了一位帶著腦麻孩子的單親媽媽,曾經遭受前夫的家庭暴力,失婚的她獨力扶養一對雙胞胎,一個過動、一個腦麻,特殊孩子就學本不容易,還遭孩子導師冷言冷語,獨自承受種種壓力的她,曾有過輕生的念頭。幸而在何麗梅及腦麻基金會的陪伴與鼓舞下,撐過了這一段苦難,媽媽陪伴孩子加入身障游泳訓練班,孩子也順利上了高中,最後還成了游泳教練。

或許,會有人眼紅何執行長的機會比較好,翻轉生命易如反掌,然而成長過程非一帆風順的她透過自己的生命故事告訴大家「人的互動是雙向的,怎麼看待生命,就會有不同的回饋。」由於自己成長過程亦是崎嶇蜿蜒,路途上的考驗讓她學會正面詮釋,懂得品味生命的風景,以生命影響生命,正面能量源源不絕。

「遇見生命價值,預見微笑明天。」何麗梅道出身為家長的感觸:「放自己一條路,也給腦麻孩子一個機會。為生命找優勢,不要放棄任何老天給的生命。」