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2018.08.2

專訪
讓唐氏症孩子不再是家裡的秘密

撰文:呂庭岱/編輯:林于涵

 

 

 

關於桃園市唐氏症家長協會

楊敏華理事長去年創辦桃園市唐氏症家長協會,在成立協會之前,多是唐寶寶的家長們互相分享經驗,交流如何幫助唐氏症小朋友也能擁有自己的生活,成立協會後定期舉辦多項課程,刺激唐寶寶的肢體動作與腦部思考,鼓勵家長帶著唐寶寶外出學習。理事長的小孩也是唐氏症患者,過去受到許多人的經驗分享幫助,目前順利進入公司就業,因此也希望幫助他人了解如何教導唐寶寶、適應社會生活、就業成功等,這裡也就成為了桃園唐寶寶家長們互相扶持的據點。

 

 

(珠算老師教導唐寶寶算數,學習可以訓練他們的肢體與腦部)

 

舉辦多元的課程 幫助他們尋找自己興趣

理事長表示,唐寶寶的模仿能力很強,我們的行為對他們影響很大。有些唐寶寶長期在父母的專長下成長,久了也能成為書法家、畫家。因此桃園市唐氏症家長協會開設各種課程,包含舞蹈、珠算、烹飪、繪畫、太鼓,讓唐寶寶能在各樣的活動中,尋找自己的興趣。

 

(唐寶寶開心學烹飪)

 

開辦課程背後的辛苦

桃園市唐氏症家長協會除了讓唐寶寶學習新專長之外,也可以刺激他們的肢體與思考。由於唐寶寶退化得比其他人快,若不長期學習他們會記憶力下降、行動變得緩慢、甚至無法與人社交。桃園市唐氏症家長協以低於外面的授課價錢開課,為的是讓唐寶寶家長都可以負擔的起課程費用,微薄的學費其實不足以負擔師資費用,常經由募捐、義賣,甚至有老師自行捐贈師資才能繼續開設下去。

 

理事長說協會裡有許多唐氏症孩子,年紀大的會教導小朋友,互相幫助。過去唐氏症患者的家屬,不太喜歡向外公開的事情,許多人把自己的孩子藏在家裡,不做復健、不外出交流、任由唐寶寶退化。許多唐寶寶的家長,看見協會中努力不懈的孩子們,才了解自己的孩子也有學習能力,心態開始轉變較開放,桃園市唐氏症家長協會其實不只幫助唐寶寶,也幫助家屬走出過去獨自承擔的壓力。

 

(協會讓許多家長更願意帶孩子出來學習)

 

讓大家更認識唐寶寶

唐寶寶越早發現,越早做治療,對於唐寶寶的成長學習的幫助越大。如果在黃金期發現寶寶患唐氏症,對於他後續的教導會更容易。不過因為許多人不了解唐氏症,有些孩子是到兩歲甚至更大,才發現是唐氏症患者,因此錯過了早療黃金期。為了讓大家對唐氏症不再陌生,桃園市唐氏症家長協會常帶唐寶寶出去,表演課堂上所學習的才藝,同時也讓大眾知道唐氏症患者並不可怕、認識唐寶寶的特徵,更了解唐氏症。

 

過去對於唐氏症患者並沒有太重視,所以唐氏症的早期治療也是近20年才開始進行的,如今50歲的唐寶寶多半已退化成像70多歲的樣子,理事長也說沒人知道這代有經過早期治療的孩子未來會有什麼不一樣、退化程度如何,能做的就是在協會陪伴孩子們不斷地學習。

 

(唐寶寶需要不斷的學習才能防止退化)

 

他們的未來是什麼?我們能做什麼?

雖然楊敏華理事長成立協會才近一年,但這過程一點都不容易,許多人看見她的努力,了解唐寶寶,透過互相推廣,才能找到許多善心人士加入志工行列。

 

訪談當天,協會大概有十多位唐氏症患者,從國中到大學畢業都有,就像個小型社會,大家在這裡互相幫忙、交流、學習。他們煮飯、很貼心地幫我倒水、聽到有人說飯菜很好吃會很高興的笑,這些都證明了他們其實跟我們沒有什麼不一樣,只是需要更多的耐心教導就能夠適應生活。

協會除了幫助唐寶寶,他們能做什麼?其實唐寶寶在色彩方面很敏銳,也有獨特的想法。這讓我想到了「點點善」,他們利用患者對創作及色彩的獨特性,提供繪畫、創作商品出版的舞台,讓患者找出自己的價值與獨特性。

 

桃園市唐氏症家長協會理事長、老師與家長都在積極嘗試,不僅讓唐寶寶學習多樣課程,也透過鳳梨酥義賣計畫,讓他們能賺取薪資。希望讓大眾多了解社會的角落,還有一群正在努力的孩子,為了能夠融入社會,他們每天都在很努力的學習。

 

(志工帶唐寶寶製作鳳梨酥)

撰文:呂庭岱/編輯:林于涵

 

 

 

關於桃園市唐氏症家長協會

楊敏華理事長去年創辦桃園市唐氏症家長協會,在成立協會之前,多是唐寶寶的家長們互相分享經驗,交流如何幫助唐氏症小朋友也能擁有自己的生活,成立協會後定期舉辦多項課程,刺激唐寶寶的肢體動作與腦部思考,鼓勵家長帶著唐寶寶外出學習。理事長的小孩也是唐氏症患者,過去受到許多人的經驗分享幫助,目前順利進入公司就業,因此也希望幫助他人了解如何教導唐寶寶、適應社會生活、就業成功等,這裡也就成為了桃園唐寶寶家長們互相扶持的據點。

 

 

(珠算老師教導唐寶寶算數,學習可以訓練他們的肢體與腦部)

 

舉辦多元的課程 幫助他們尋找自己興趣

理事長表示,唐寶寶的模仿能力很強,我們的行為對他們影響很大。有些唐寶寶長期在父母的專長下成長,久了也能成為書法家、畫家。因此桃園市唐氏症家長協會開設各種課程,包含舞蹈、珠算、烹飪、繪畫、太鼓,讓唐寶寶能在各樣的活動中,尋找自己的興趣。

 

(唐寶寶開心學烹飪)

 

開辦課程背後的辛苦

桃園市唐氏症家長協會除了讓唐寶寶學習新專長之外,也可以刺激他們的肢體與思考。由於唐寶寶退化得比其他人快,若不長期學習他們會記憶力下降、行動變得緩慢、甚至無法與人社交。桃園市唐氏症家長協以低於外面的授課價錢開課,為的是讓唐寶寶家長都可以負擔的起課程費用,微薄的學費其實不足以負擔師資費用,常經由募捐、義賣,甚至有老師自行捐贈師資才能繼續開設下去。

 

理事長說協會裡有許多唐氏症孩子,年紀大的會教導小朋友,互相幫助。過去唐氏症患者的家屬,不太喜歡向外公開的事情,許多人把自己的孩子藏在家裡,不做復健、不外出交流、任由唐寶寶退化。許多唐寶寶的家長,看見協會中努力不懈的孩子們,才了解自己的孩子也有學習能力,心態開始轉變較開放,桃園市唐氏症家長協會其實不只幫助唐寶寶,也幫助家屬走出過去獨自承擔的壓力。

 

(協會讓許多家長更願意帶孩子出來學習)

 

讓大家更認識唐寶寶

唐寶寶越早發現,越早做治療,對於唐寶寶的成長學習的幫助越大。如果在黃金期發現寶寶患唐氏症,對於他後續的教導會更容易。不過因為許多人不了解唐氏症,有些孩子是到兩歲甚至更大,才發現是唐氏症患者,因此錯過了早療黃金期。為了讓大家對唐氏症不再陌生,桃園市唐氏症家長協會常帶唐寶寶出去,表演課堂上所學習的才藝,同時也讓大眾知道唐氏症患者並不可怕、認識唐寶寶的特徵,更了解唐氏症。

 

過去對於唐氏症患者並沒有太重視,所以唐氏症的早期治療也是近20年才開始進行的,如今50歲的唐寶寶多半已退化成像70多歲的樣子,理事長也說沒人知道這代有經過早期治療的孩子未來會有什麼不一樣、退化程度如何,能做的就是在協會陪伴孩子們不斷地學習。

 

(唐寶寶需要不斷的學習才能防止退化)

 

他們的未來是什麼?我們能做什麼?

雖然楊敏華理事長成立協會才近一年,但這過程一點都不容易,許多人看見她的努力,了解唐寶寶,透過互相推廣,才能找到許多善心人士加入志工行列。

 

訪談當天,協會大概有十多位唐氏症患者,從國中到大學畢業都有,就像個小型社會,大家在這裡互相幫忙、交流、學習。他們煮飯、很貼心地幫我倒水、聽到有人說飯菜很好吃會很高興的笑,這些都證明了他們其實跟我們沒有什麼不一樣,只是需要更多的耐心教導就能夠適應生活。

協會除了幫助唐寶寶,他們能做什麼?其實唐寶寶在色彩方面很敏銳,也有獨特的想法。這讓我想到了「點點善」,他們利用患者對創作及色彩的獨特性,提供繪畫、創作商品出版的舞台,讓患者找出自己的價值與獨特性。

 

桃園市唐氏症家長協會理事長、老師與家長都在積極嘗試,不僅讓唐寶寶學習多樣課程,也透過鳳梨酥義賣計畫,讓他們能賺取薪資。希望讓大眾多了解社會的角落,還有一群正在努力的孩子,為了能夠融入社會,他們每天都在很努力的學習。

 

(志工帶唐寶寶製作鳳梨酥)

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