請掃描 QR code 加入好友

2018.08.8

專訪
臺灣之光 首位國際論壇的腦麻患者

 

撰文:戴秉儒/編輯:林于涵

 

桃園市腦性麻痺協會座落於中正路旁的小社區裡,坪數不大,辦公桌雖然少但整齊有理,側邊的矮櫃上擺滿了協會歷年來所獲得的獎狀,中間還夾雜了一些靜思小語,老實說剛進來協會時你很難去注意到這些細節,說這是一間低調的辦公室也不為過。雖然低調,但這裡卻是桃園市唯一一個專門支持腦性麻痺患者的協會。

受訪者黃筱智的特質跟這間辦公室有點相像,她謙虛有禮,談到她所獲得的殊榮時,她僅帶一抹微笑,說自己一路上遇到很多貴人幫助,特別感謝。

 

 

也可以和一般人一樣生活著

 

筱智出生時為早產兒,六個月大時確診為腦性麻痺患者。因為早產的關係視力較弱,兩歲時開過一次眼刀,右眼的視力才有顯著地改善。復健方面筱智跑過許多家醫院,從比較近的林口長庚醫院、南崁聯祥復健科到臺北的新光和榮總等大醫院都有。

「我在復健時其實沒有遇到太大的困難。」筱智很樂觀地說。她談到唯一比較難適應的經驗是,小學五年級時動了髖關節手術,術後全身無力需要靠著固定支架才能夠撐起身子,先前復健的進度也被迫從零開始,但她靠著恆心跟毅力,一步一腳印地走到現在。

「十分鐘可以做到的事,我需要比別人多花二十倍的時間才能做到」,筱智談到自己在復健路上都是抱持著這樣的想法,「無論如何都可以和一般人一樣,端看你願不願意而已。」

 

 

生命是不斷流動的過程

 

筱智談到自己的學習歷程時,很少提到「霸凌」這兩個字,僅是以一句「不好的對待」帶過。國小時期因為動完手術後行動不甚方便,常常遭班上同學惡言相向。在課業壓力相對比較重的國中時期,因為視野比其他同學來的小很多,寫考卷時字體都需要特別放大後才能夠正常地作答,很多老師怕麻煩就讓她在座位上做自己的事。同學們也適逢青少年叛逆期,不僅無法理解筱智的不同,甚至惡言相向,霸凌狀況也不亞於國小時期。

「那時候同學們常常捉弄我,把我弄生氣後就覺得很有成就感。」筱智提到那時候除了要花時間復健,還要應付同儕之間人際相處的課題,身心靈都受到很大的打擊。

 

高中就讀國立陽明高中,學校雖以自由開放的風氣聞名,但仍有不公不義的狀況發生。陽明高中歷年來辦理的詩歌朗誦比賽,對於各個班級來說是一項非常重要的競賽之一,筱智剛開始卻因爲「身體不方便」為由,被師長排除在競賽外,爾後是媽媽親自撥打至學校替她打抱不平,老師才同意讓她參加比賽。

「但過了就算了」,筱智很豁達地說。雖然經歷那麼多不愉快的事,但她依舊樂觀開朗,任何不愉快都被拋諸腦後。

 

 

 

一個人的障礙可以不是障礙

 

「因為我很愛與人交流,所以和家人討論過後就選擇填了人文社會相關科系。」

筱智大學就讀國立交通大學人文社會學系,在大一修習《人類學通論》後,開始對人類學理論感興趣。

 

她提到童年罹患腦性麻痺時,爺爺對她的觀感並不是那麼好,覺得身心障礙者是個負擔。在人文社會學系所受的訓練也促使她在大三時發展《腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動》這篇專題論文,去探究自身生命歷程所發生的一連串事情的始末。

 

「我想幫助更多人」,她提到發展這篇論文的主要目的在於,想讓社會大眾了解如何正確地看待身心障礙者,也讓身心障礙者能夠增加自我認同感。筱智也因此在2016年遠赴瑞典去發表這篇專題論文,成為臺灣第一位踏上國際論壇的腦性麻痺患者。

 

筱智認為身障者常常因為疾病在學習、工作上到處碰壁,不免產生些負面情緒,如何在意志與疾病之間的動態拉扯關係中,轉變心態、找到生活平衡點便成為了最重要的事情。

 

 

回歸至腦麻協會服務

 

筱智目前正在國立台東大學公共與文化事務學碩士班就讀,專攻醫療人類學。

「鮮少有人可以了解到經營協會是件非常辛苦的事。」筱智向我提到很多人只看到協會檯面上得成就,沒有人去探究成立這十年來的心酸。

談到畢業後有什麼規劃,她說自己待在協會多年,捨不得看媽媽(腦性麻痺基金會何麗梅執行長)那麼辛苦地經營,想要回來幫忙媽媽分擔一些事務。在規劃上她也提到會針對不同年齡層給予不一樣的處遇計畫,在資源充裕的情況下協會也可以承接一些小作所(身心障礙者社區日間作業設施)的興辦,讓更多腦性麻痺患者可以受惠。

 

 

只想當個平凡的人

 

「作為一個支持性團體,腦性麻痺協會就像一個大家庭。」筱智說協會裡的氣氛很好,大家也都把她當成模範生。

「但我其實並不想當誰的模範生,我只想要當個平凡的人就好。」她謙虛地說。

 

訪談結束後,花了點時間整理手邊的資料,筱智始終保持著謙虛有禮的個性,前來關心自己的訪談內容太多是否會造成我書寫上的困擾,我和她相視而笑,表示我在此除了開闢了一條很明確的報導路線也看到生命的韌性。

她就像早晨葉緣上的露珠一樣,陽光灑落顯得晶瑩剔透,一個平凡但不流於平庸的存在。

 

 

 

 

撰文:戴秉儒/編輯:林于涵

 

桃園市腦性麻痺協會座落於中正路旁的小社區裡,坪數不大,辦公桌雖然少但整齊有理,側邊的矮櫃上擺滿了協會歷年來所獲得的獎狀,中間還夾雜了一些靜思小語,老實說剛進來協會時你很難去注意到這些細節,說這是一間低調的辦公室也不為過。雖然低調,但這裡卻是桃園市唯一一個專門支持腦性麻痺患者的協會。

受訪者黃筱智的特質跟這間辦公室有點相像,她謙虛有禮,談到她所獲得的殊榮時,她僅帶一抹微笑,說自己一路上遇到很多貴人幫助,特別感謝。

 

 

也可以和一般人一樣生活著

 

筱智出生時為早產兒,六個月大時確診為腦性麻痺患者。因為早產的關係視力較弱,兩歲時開過一次眼刀,右眼的視力才有顯著地改善。復健方面筱智跑過許多家醫院,從比較近的林口長庚醫院、南崁聯祥復健科到臺北的新光和榮總等大醫院都有。

「我在復健時其實沒有遇到太大的困難。」筱智很樂觀地說。她談到唯一比較難適應的經驗是,小學五年級時動了髖關節手術,術後全身無力需要靠著固定支架才能夠撐起身子,先前復健的進度也被迫從零開始,但她靠著恆心跟毅力,一步一腳印地走到現在。

「十分鐘可以做到的事,我需要比別人多花二十倍的時間才能做到」,筱智談到自己在復健路上都是抱持著這樣的想法,「無論如何都可以和一般人一樣,端看你願不願意而已。」

 

 

生命是不斷流動的過程

 

筱智談到自己的學習歷程時,很少提到「霸凌」這兩個字,僅是以一句「不好的對待」帶過。國小時期因為動完手術後行動不甚方便,常常遭班上同學惡言相向。在課業壓力相對比較重的國中時期,因為視野比其他同學來的小很多,寫考卷時字體都需要特別放大後才能夠正常地作答,很多老師怕麻煩就讓她在座位上做自己的事。同學們也適逢青少年叛逆期,不僅無法理解筱智的不同,甚至惡言相向,霸凌狀況也不亞於國小時期。

「那時候同學們常常捉弄我,把我弄生氣後就覺得很有成就感。」筱智提到那時候除了要花時間復健,還要應付同儕之間人際相處的課題,身心靈都受到很大的打擊。

 

高中就讀國立陽明高中,學校雖以自由開放的風氣聞名,但仍有不公不義的狀況發生。陽明高中歷年來辦理的詩歌朗誦比賽,對於各個班級來說是一項非常重要的競賽之一,筱智剛開始卻因爲「身體不方便」為由,被師長排除在競賽外,爾後是媽媽親自撥打至學校替她打抱不平,老師才同意讓她參加比賽。

「但過了就算了」,筱智很豁達地說。雖然經歷那麼多不愉快的事,但她依舊樂觀開朗,任何不愉快都被拋諸腦後。

 

 

 

一個人的障礙可以不是障礙

 

「因為我很愛與人交流,所以和家人討論過後就選擇填了人文社會相關科系。」

筱智大學就讀國立交通大學人文社會學系,在大一修習《人類學通論》後,開始對人類學理論感興趣。

 

她提到童年罹患腦性麻痺時,爺爺對她的觀感並不是那麼好,覺得身心障礙者是個負擔。在人文社會學系所受的訓練也促使她在大三時發展《腦性麻痺患者童年疾病經驗與童年生活及社會互動》這篇專題論文,去探究自身生命歷程所發生的一連串事情的始末。

 

「我想幫助更多人」,她提到發展這篇論文的主要目的在於,想讓社會大眾了解如何正確地看待身心障礙者,也讓身心障礙者能夠增加自我認同感。筱智也因此在2016年遠赴瑞典去發表這篇專題論文,成為臺灣第一位踏上國際論壇的腦性麻痺患者。

 

筱智認為身障者常常因為疾病在學習、工作上到處碰壁,不免產生些負面情緒,如何在意志與疾病之間的動態拉扯關係中,轉變心態、找到生活平衡點便成為了最重要的事情。

 

 

回歸至腦麻協會服務

 

筱智目前正在國立台東大學公共與文化事務學碩士班就讀,專攻醫療人類學。

「鮮少有人可以了解到經營協會是件非常辛苦的事。」筱智向我提到很多人只看到協會檯面上得成就,沒有人去探究成立這十年來的心酸。

談到畢業後有什麼規劃,她說自己待在協會多年,捨不得看媽媽(腦性麻痺基金會何麗梅執行長)那麼辛苦地經營,想要回來幫忙媽媽分擔一些事務。在規劃上她也提到會針對不同年齡層給予不一樣的處遇計畫,在資源充裕的情況下協會也可以承接一些小作所(身心障礙者社區日間作業設施)的興辦,讓更多腦性麻痺患者可以受惠。

 

 

只想當個平凡的人

 

「作為一個支持性團體,腦性麻痺協會就像一個大家庭。」筱智說協會裡的氣氛很好,大家也都把她當成模範生。

「但我其實並不想當誰的模範生,我只想要當個平凡的人就好。」她謙虛地說。

 

訪談結束後,花了點時間整理手邊的資料,筱智始終保持著謙虛有禮的個性,前來關心自己的訪談內容太多是否會造成我書寫上的困擾,我和她相視而笑,表示我在此除了開闢了一條很明確的報導路線也看到生命的韌性。

她就像早晨葉緣上的露珠一樣,陽光灑落顯得晶瑩剔透,一個平凡但不流於平庸的存在。

 

 

 

相關報導

議題
每個人都有可能成為家庭照顧者 「面對龐大的照顧壓力,你該何去何從?」

  撰文:戴秉儒/編輯:林于涵   (家庭照顧者關懷總會的理... 更多
  撰文:戴秉儒/編輯:林于涵   (家庭照顧者關懷總會的理念:為奮鬥的家庭照顧者)   近幾年各國面臨高齡化社會所帶來的衝擊,長... 更多

法律
《財團法人法》修法及爭議懶人包

撰文:陳佳雯/編輯:林于涵   立法院於6月27日審查《財團... 更多
撰文:陳佳雯/編輯:林于涵   立法院於6月27日審查《財團法人法》草案,下午三讀通過,將財團法人從《民法》中抽出,單獨立法規範。 草案要點... 更多

行銷
三張圖帶你看什麼是集客式行銷(Inbound marketing)

撰寫:陳佳雯/編輯:林于涵 資料來源:https://med... 更多
撰寫:陳佳雯/編輯:林于涵 資料來源:https://medium.com/@9clouds/inbound-marketing-vs-ou... 更多

助人
五個好習慣讓你充滿正能量

  原文:5 WAYS TO HELP A STRANGER... 更多
  原文:5 WAYS TO HELP A STRANGER   你最後一次對陌生人伸出援手是什麼時候?每當踏出家門,所遇到的陌生人何其多,... 更多