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2018.08.13

專訪
伴腦麻兒一路讀到大學 「從沒有累的時候,我有很多幫手。」

撰文:呂宥霆/編輯:林于涵

 

腦性麻痺基金會的門被緩緩開啟,劉妘貞駕輕就熟推著一台輪椅,徐徐的進了門。一頭俐落短髮的她,一面親切地與我們道好,一面將她的兒子沈哲弘,好好的安置在位子上,從劉妘貞炯炯有神的目光中,顯現了她對哲弘無盡的用心與認真。

哲弘一出生時,便被診斷出是先天性的腦性麻痺兒,一開始妘貞天天披星戴月,在家和醫院兩頭奔波。當遇到照顧或病症上的問題時,無非是在復診的過程中解決,或上網搜尋,或詢問有碰到相關情形的照顧者,「現在的資訊很發達啦。」妘貞輕鬆地說道。

 

(妘貞與哲弘訪談中的合照)

 

然而在這辛勞的奔波中,她只求哲弘能安然的成長。

 

「我的孩子跟常人一樣,只是他必須讓我更用心去陪伴而已。」妘貞與哲弘一同經過了10幾年的求學生涯,除了高中以外,其餘都是以陪讀的形式一路走來。現在哲弘讀了大學,妘貞便自己一人搬到學校附近,只為了當哲弘有事情找她時,能第一時間就飛奔過去支援兒子。

 

在學習的過程中,她不勉強哲弘課業上要表現得優異非凡,她覺得,應該讓孩子快樂學習與成長。比起一般只要填上正確答案的功課,妘貞更加注重實際參與對哲弘有所幫助的事,像是與他人溝通談判訓練邏輯、藉由參加各式活動習得經驗,這是她陪哲弘學習那麼多年,其中一個根深蒂固的重要理念。

 

在此,值得一提的是如今哲弘能如此口齒伶俐,與他人對答如流,很大的原因是當妘貞在與他人談論時事,舉凡社會、經濟、政治…等等時,哲弘就會上前來插上一腳,一同加入討論,讓他勇敢和他人表達自己的想法。除此之外,當他們討論完後,哲弘會自動自發地去查閱相關資料,以此加深印象或是增強這類議題的相關概念,不僅加深了邏輯思考,也一同訓練了哲弘說話的能力,「與其告訴他怎麼做,不如製造機會讓他摸索。」等待他講出完整的句子跟鼓勵的眼神也是十分重要的。

 

與妘貞談話的途中,哲弘時不時的補充妘貞沒講到的東西,或分享自己的意見,然後跟妘貞辯論起來,顯露出了他在面對眾人時的活潑與大方。

 

猶記某年中秋節時,妘貞所在社區舉辦了卡啦OK的活動,當她在台下欣賞精采的表演時,突然一個熟悉的聲音從耳邊響起,原來是哲弘跑上去一展歌喉,雖然歌聲並不驚艷,但這也不失一個訓練口舌與面對眾人的最佳方法。

 

談話的過程飄揚著歡快的氣氛,當我問道:「你們的經歷中,有遇到過挫折過嗎?」,只見她用眼角的餘光瞄了哲弘一眼,婉約地笑笑後,堅定的回答我,「沒有。」

 

然而妘貞心中一直有個小小的遺憾。一些我們認為能自己完成的事,哲弘常常需要劉妘貞的協助,「我跟其他媽媽不太一樣,常常等不及他慢慢做完」,使得她事事都快速地幫他做好,也就導致了哲弘對媽媽的高度依賴性,讓他現在該會的不會,不會的都很會,「真是失策」妘貞自嘲道。所以她有時反而羨慕其他腦麻的照顧者,還想跟他們討教,是如何讓自己的孩子學會自理能力的。

 

劉妘貞認為學校就像一個小型的社會,與不同的人接觸、不斷成長。遇到過的同學、老師、與教育有關的政府部門或是公益團體,在她照顧哲弘期間,給予了許多幫助,例如中華民國腦性麻痺協會每年都會舉行有關腦麻兒的夏令營,讓彼此之間可以互相交流,另外直轄市、縣(市)政府社政主管機關會提供早療的經濟輔助。但過了在學期間,妘貞不知道他出社會後,是不是也有像之前一樣有與其他腦麻兒互動的機會,還有生活與經濟上的保障。

 

(參與討論與勇於分享自己事情的哲弘)

 

不過她認為不管是學校還是真實的大人社會,都是充滿善意的

 

「我從沒有累的時候,因為我有很多幫手。」妘貞道,幫忙照顧哲弘的還有爸爸、阿嬤與叔叔,連平時愛跟哲弘鬥嘴的哥哥,也時不時化身成照顧弟弟的小幫手。於是當她自己覺得累時,便由這些人輪番上陣照顧,讓自己的心靈和體力得以喘息「與其他照顧者相比,其實我幸運很多,因為我有能幫助我的人。」

 

轉瞬,劉妘貞陪伴著哲弘走過這20個年頭,從出生到就學,她一路看著哲弘成長與進步,話語中,充滿著為人母親對孩子的驕傲。妘貞與哲弘的經歷,彷若是由歡笑鋪墊而成。她認為世界很大,有很多值得去探索與享受的事情「走一步是一步,如今回頭望,有點驚訝自己走了那麼長。」

 

時光匆匆流逝,這次的訪談,在溫馨且愉快的氣氛中畫下句點,這些看似簡單的話語中,句句蘊含著照顧者無盡的偉大。她對哲弘的關心,好比黑夜裡的一盞明燈,既眩目又溫暖。

 

撰文:呂宥霆/編輯:林于涵

 

腦性麻痺基金會的門被緩緩開啟,劉妘貞駕輕就熟推著一台輪椅,徐徐的進了門。一頭俐落短髮的她,一面親切地與我們道好,一面將她的兒子沈哲弘,好好的安置在位子上,從劉妘貞炯炯有神的目光中,顯現了她對哲弘無盡的用心與認真。

哲弘一出生時,便被診斷出是先天性的腦性麻痺兒,一開始妘貞天天披星戴月,在家和醫院兩頭奔波。當遇到照顧或病症上的問題時,無非是在復診的過程中解決,或上網搜尋,或詢問有碰到相關情形的照顧者,「現在的資訊很發達啦。」妘貞輕鬆地說道。

 

(妘貞與哲弘訪談中的合照)

 

然而在這辛勞的奔波中,她只求哲弘能安然的成長。

 

「我的孩子跟常人一樣,只是他必須讓我更用心去陪伴而已。」妘貞與哲弘一同經過了10幾年的求學生涯,除了高中以外,其餘都是以陪讀的形式一路走來。現在哲弘讀了大學,妘貞便自己一人搬到學校附近,只為了當哲弘有事情找她時,能第一時間就飛奔過去支援兒子。

 

在學習的過程中,她不勉強哲弘課業上要表現得優異非凡,她覺得,應該讓孩子快樂學習與成長。比起一般只要填上正確答案的功課,妘貞更加注重實際參與對哲弘有所幫助的事,像是與他人溝通談判訓練邏輯、藉由參加各式活動習得經驗,這是她陪哲弘學習那麼多年,其中一個根深蒂固的重要理念。

 

在此,值得一提的是如今哲弘能如此口齒伶俐,與他人對答如流,很大的原因是當妘貞在與他人談論時事,舉凡社會、經濟、政治…等等時,哲弘就會上前來插上一腳,一同加入討論,讓他勇敢和他人表達自己的想法。除此之外,當他們討論完後,哲弘會自動自發地去查閱相關資料,以此加深印象或是增強這類議題的相關概念,不僅加深了邏輯思考,也一同訓練了哲弘說話的能力,「與其告訴他怎麼做,不如製造機會讓他摸索。」等待他講出完整的句子跟鼓勵的眼神也是十分重要的。

 

與妘貞談話的途中,哲弘時不時的補充妘貞沒講到的東西,或分享自己的意見,然後跟妘貞辯論起來,顯露出了他在面對眾人時的活潑與大方。

 

猶記某年中秋節時,妘貞所在社區舉辦了卡啦OK的活動,當她在台下欣賞精采的表演時,突然一個熟悉的聲音從耳邊響起,原來是哲弘跑上去一展歌喉,雖然歌聲並不驚艷,但這也不失一個訓練口舌與面對眾人的最佳方法。

 

談話的過程飄揚著歡快的氣氛,當我問道:「你們的經歷中,有遇到過挫折過嗎?」,只見她用眼角的餘光瞄了哲弘一眼,婉約地笑笑後,堅定的回答我,「沒有。」

 

然而妘貞心中一直有個小小的遺憾。一些我們認為能自己完成的事,哲弘常常需要劉妘貞的協助,「我跟其他媽媽不太一樣,常常等不及他慢慢做完」,使得她事事都快速地幫他做好,也就導致了哲弘對媽媽的高度依賴性,讓他現在該會的不會,不會的都很會,「真是失策」妘貞自嘲道。所以她有時反而羨慕其他腦麻的照顧者,還想跟他們討教,是如何讓自己的孩子學會自理能力的。

 

劉妘貞認為學校就像一個小型的社會,與不同的人接觸、不斷成長。遇到過的同學、老師、與教育有關的政府部門或是公益團體,在她照顧哲弘期間,給予了許多幫助,例如中華民國腦性麻痺協會每年都會舉行有關腦麻兒的夏令營,讓彼此之間可以互相交流,另外直轄市、縣(市)政府社政主管機關會提供早療的經濟輔助。但過了在學期間,妘貞不知道他出社會後,是不是也有像之前一樣有與其他腦麻兒互動的機會,還有生活與經濟上的保障。

 

(參與討論與勇於分享自己事情的哲弘)

 

不過她認為不管是學校還是真實的大人社會,都是充滿善意的

 

「我從沒有累的時候,因為我有很多幫手。」妘貞道,幫忙照顧哲弘的還有爸爸、阿嬤與叔叔,連平時愛跟哲弘鬥嘴的哥哥,也時不時化身成照顧弟弟的小幫手。於是當她自己覺得累時,便由這些人輪番上陣照顧,讓自己的心靈和體力得以喘息「與其他照顧者相比,其實我幸運很多,因為我有能幫助我的人。」

 

轉瞬,劉妘貞陪伴著哲弘走過這20個年頭,從出生到就學,她一路看著哲弘成長與進步,話語中,充滿著為人母親對孩子的驕傲。妘貞與哲弘的經歷,彷若是由歡笑鋪墊而成。她認為世界很大,有很多值得去探索與享受的事情「走一步是一步,如今回頭望,有點驚訝自己走了那麼長。」

 

時光匆匆流逝,這次的訪談,在溫馨且愉快的氣氛中畫下句點,這些看似簡單的話語中,句句蘊含著照顧者無盡的偉大。她對哲弘的關心,好比黑夜裡的一盞明燈,既眩目又溫暖。

 

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