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2018.08.23

專訪
腦麻兒不受限  淑瑞:「運動造就孩子不一樣的人生。」

撰文:呂宥霆/編輯:林于涵

寧靜且細雨綿綿的午後,我在鍵盤上敲擊文字的手指,被那乍然響起的人聲打斷了思緒,用眼角的餘光瞥了眼螢幕右下角所顯示的時間,有點驚愕到不知不覺已經下午兩點,我從自己蜷縮的小空間朝外走去,看到身著藍紫相間的邱淑瑞與穿著藍色T恤的張亦辰已在公益傳播基金會的櫃台等候。

 


(邱淑瑞與穿著藍色T恤的張亦辰)

 

我走上前,將他們引領到了辦公室內入座後,便開始聆聽,他們娓娓道來的喜怒哀樂。

 

亦辰在淑瑞肚子還沒待滿10個月時,彷彿為了趕快造訪世界,提早27周又4天匆匆的出生,只有940g的他,被送進保溫箱維繫生命。好不容易得子的淑瑞,面臨的是早產所造成的寶寶體重不足與先天性腦性麻痺。

 

但淑瑞並不怨天尤人,仍然用母愛灌注名為孩子的嫩芽,一路拉拔亦辰長大。

 

「跟帶一般小孩一樣,只是我們比較常跑醫院。」生了亦辰後,淑瑞把工作辭掉,全心全意地帶著他就醫與復健「一開始時,我親戚還叫我去求神問佛呢」,淑瑞笑著說到。從用輪椅代步到使用助行器,亦辰的雙腿前後總共開刀六次,然而一開始連爬都不會的亦辰,在淑瑞積極照顧與自身努力不懈的練習下,漸漸學會步行。「當他自己走出一步時,我真的覺得很不容易。」整整10年的時間,亦辰前進的每一小步,都讓淑瑞滿懷感動。

 

 

(整整10年的時間,亦辰前進的每一小步,都讓淑瑞滿懷感動)

 

看似稀鬆平常的小事,亦辰卻耗費了數年才終於學會,這讓我著實體會到他們的不容易。當下的喜悅之情,我認為難以用文字著墨出來,但那一幕似乎深刻的烙印在他們的記憶裡,我與淑瑞相視而笑,繼續聽著他們精采的故事。

 

義務教育,是每個小孩子的必經之路,想當然爾,亦辰也不免於俗必須入學。他的學區是一般學校,亦辰是第一個以身心障礙身份就學的學生,校方為因應亦辰這樣的特殊學生,漸漸增加了與身障者相關的措施,例如殘障坡道等等,淑瑞表示校方真的十分積極與主動。

 

學習方面,淑瑞不會特意去要求亦辰的課業,雖然偶爾還是會為他的功課與考試氣惱,但淑瑞還是輕笑的說:「他覺得自己顧得好就好,快樂學習比較重要。」求學過程中,值得一提的是,淑瑞會特別囑咐老師,讓亦辰上體育課時,不要只是在旁靜靜地待著,希望亦辰也能多多鍛鍊身體,這一微小的要求,開拓出了亦辰喜愛運動的契機。

 

(喜歡運動的亦辰)

 

「他對運動很有興趣,不管規則還是什麼與運動相關的技術他都很了解。」淑瑞驕傲的說道。這些相關的知識,都是亦辰從相關的體育節目學來的,而他的涉略範圍很廣,不管是棒球、籃球、網球,皆在他的接觸範圍。「有時候他還會跟我搶電視來看。」淑瑞笑著說。

 

而在選擇亦辰就讀的大學時,他們恰巧看到了體大的適應體育系。這個科系,不僅專門培育身心障礙者運動、競技與休閒指導,也包含了養成特殊族群運動照護的專業人才。就讀後,淑瑞說學習的課程,就像為亦辰量身打造一樣,而亦辰也在旁點頭如搗蒜,贊同著淑瑞的話。「老師說他很適合打桌球,說不定有機會當國手。」淑瑞莞爾,辰瑞也附和「我要讓媽媽當星媽」,只見淑瑞被亦辰這一句逗的笑到合不攏嘴,歡笑聲滿溢出了我們所待的小小談話室。

 

(訪談中的淑瑞與亦辰)

 

淑瑞以一個照顧者的身份走來,但因為有娘家的支持與輔佐,所以她的經歷,與我所閱覽的相關家庭照顧者新聞當事人的心態恰恰相反,而這又再次讓我深深體會到,家人之間互相分擔的重要性與必需性。訪談結束後,整理相關資料的片刻,淑瑞從她上面繡有卡通版貓頭鷹的提袋內,拿出了幾個縫製精巧、說要送我們的小禮物,我當下可說是驚喜不已,連忙起身跟她訴說我滿滿謝意。淑瑞那精密的一針一線,和花色的搭配,似乎表達出了她的耐心、細心與用心,就如淑瑞對亦辰一樣,傾注著她滿滿的心意。

 

 

撰文:呂宥霆/編輯:林于涵

寧靜且細雨綿綿的午後,我在鍵盤上敲擊文字的手指,被那乍然響起的人聲打斷了思緒,用眼角的餘光瞥了眼螢幕右下角所顯示的時間,有點驚愕到不知不覺已經下午兩點,我從自己蜷縮的小空間朝外走去,看到身著藍紫相間的邱淑瑞與穿著藍色T恤的張亦辰已在公益傳播基金會的櫃台等候。

 


(邱淑瑞與穿著藍色T恤的張亦辰)

 

我走上前,將他們引領到了辦公室內入座後,便開始聆聽,他們娓娓道來的喜怒哀樂。

 

亦辰在淑瑞肚子還沒待滿10個月時,彷彿為了趕快造訪世界,提早27周又4天匆匆的出生,只有940g的他,被送進保溫箱維繫生命。好不容易得子的淑瑞,面臨的是早產所造成的寶寶體重不足與先天性腦性麻痺。

 

但淑瑞並不怨天尤人,仍然用母愛灌注名為孩子的嫩芽,一路拉拔亦辰長大。

 

「跟帶一般小孩一樣,只是我們比較常跑醫院。」生了亦辰後,淑瑞把工作辭掉,全心全意地帶著他就醫與復健「一開始時,我親戚還叫我去求神問佛呢」,淑瑞笑著說到。從用輪椅代步到使用助行器,亦辰的雙腿前後總共開刀六次,然而一開始連爬都不會的亦辰,在淑瑞積極照顧與自身努力不懈的練習下,漸漸學會步行。「當他自己走出一步時,我真的覺得很不容易。」整整10年的時間,亦辰前進的每一小步,都讓淑瑞滿懷感動。

 

 

(整整10年的時間,亦辰前進的每一小步,都讓淑瑞滿懷感動)

 

看似稀鬆平常的小事,亦辰卻耗費了數年才終於學會,這讓我著實體會到他們的不容易。當下的喜悅之情,我認為難以用文字著墨出來,但那一幕似乎深刻的烙印在他們的記憶裡,我與淑瑞相視而笑,繼續聽著他們精采的故事。

 

義務教育,是每個小孩子的必經之路,想當然爾,亦辰也不免於俗必須入學。他的學區是一般學校,亦辰是第一個以身心障礙身份就學的學生,校方為因應亦辰這樣的特殊學生,漸漸增加了與身障者相關的措施,例如殘障坡道等等,淑瑞表示校方真的十分積極與主動。

 

學習方面,淑瑞不會特意去要求亦辰的課業,雖然偶爾還是會為他的功課與考試氣惱,但淑瑞還是輕笑的說:「他覺得自己顧得好就好,快樂學習比較重要。」求學過程中,值得一提的是,淑瑞會特別囑咐老師,讓亦辰上體育課時,不要只是在旁靜靜地待著,希望亦辰也能多多鍛鍊身體,這一微小的要求,開拓出了亦辰喜愛運動的契機。

 

(喜歡運動的亦辰)

 

「他對運動很有興趣,不管規則還是什麼與運動相關的技術他都很了解。」淑瑞驕傲的說道。這些相關的知識,都是亦辰從相關的體育節目學來的,而他的涉略範圍很廣,不管是棒球、籃球、網球,皆在他的接觸範圍。「有時候他還會跟我搶電視來看。」淑瑞笑著說。

 

而在選擇亦辰就讀的大學時,他們恰巧看到了體大的適應體育系。這個科系,不僅專門培育身心障礙者運動、競技與休閒指導,也包含了養成特殊族群運動照護的專業人才。就讀後,淑瑞說學習的課程,就像為亦辰量身打造一樣,而亦辰也在旁點頭如搗蒜,贊同著淑瑞的話。「老師說他很適合打桌球,說不定有機會當國手。」淑瑞莞爾,辰瑞也附和「我要讓媽媽當星媽」,只見淑瑞被亦辰這一句逗的笑到合不攏嘴,歡笑聲滿溢出了我們所待的小小談話室。

 

(訪談中的淑瑞與亦辰)

 

淑瑞以一個照顧者的身份走來,但因為有娘家的支持與輔佐,所以她的經歷,與我所閱覽的相關家庭照顧者新聞當事人的心態恰恰相反,而這又再次讓我深深體會到,家人之間互相分擔的重要性與必需性。訪談結束後,整理相關資料的片刻,淑瑞從她上面繡有卡通版貓頭鷹的提袋內,拿出了幾個縫製精巧、說要送我們的小禮物,我當下可說是驚喜不已,連忙起身跟她訴說我滿滿謝意。淑瑞那精密的一針一線,和花色的搭配,似乎表達出了她的耐心、細心與用心,就如淑瑞對亦辰一樣,傾注著她滿滿的心意。

 

 

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