善待每一個來自遙遠星球的孩子,直到終老

成長速度最快的障別,照顧受拒率最高的障別族群

在台灣,自閉症的盛行率約每48人中就有1名,依據衛福部統計資料顯示,自閉症者人口在2020年底有1萬6千多人,男女患者的比例約為4~5比1,是成長速度最快的障礙族群。然而,因為其先天的溝通表達障礙和伴隨的情緒行為,也成為照顧機構的黑名單,一旦情緒行為發作,只能被送到精神療養院機構,被以精神病患處遇;而失去了原有的身心能力,直到凋萎。

安老與終老 身心障礙雙老的最深牽掛

成人自閉症者在主要照顧者的父母老去後,是否能有一處人性的安老住所,讓其可以尊嚴的生活?是年邁的父母最深的牽掛。

由家長組成的星星兒基金會,於民國89年立會之初,以建構成人自閉症全日型照顧家園—愛星園為最終目標,起心動念於為不易被理解和接納的星星兒築一個終老家園,並且解決下列之社會問題:
1.自閉症者經由專業服務後,80%的學員情緒行為及能力均可明顯改變與進步。築家,將讓一般療養機構無法接受的星兒,有一個可以尊嚴生存的安置之地,獲得專業性全方位的照顧。同時減緩照顧家庭家長的壓力,藉由培力訓練,讓孩子擁有基本的生活自理能力,不致於在父母老去後,完全措手不及。

2.擔任主要照顧者的家長老去之後,照顧家庭的手足,雖然法律上無照顧責任,但仍有手足情義之牽掛;適合的安置之所,讓自閉症者有長久安身之處,其手足就更可安心工作,發揮社會角色功能,不至於造成另一家庭再度陷入窘迫焦慮的煎熬。

3.設立身心障礙者住宿照顧需求—大高雄無嚴重情緒行為之心智障礙者的照顧機構:大高雄地區自閉症人口1600多名,占全國10%,比例極高。但是,大高雄地區卻沒有專門針對嚴重情緒行為之心智障礙者的全日照顧機構!一般療護機構,因缺乏自閉症專業照顧人員,自閉症者常被推拒,或是只能被藉由針劑、餵藥、束縛封閉在角落等待人生的凋萎。

星星兒基金會十多年日照經驗,照顧重度到極重度的自閉症患者,有多位是被一般照顧中心以無法照顧婉拒而輾轉來到本會。然而,照顧經驗呈現的是整合教育、職能與醫療,自閉症患者的情緒行為及能力是可以有明顯的改變與進步的!這些經驗也成為星星兒基金會設立居住家園夢想計畫的基石;本會投入人力資源、經費預算,期讓更多嚴重情緒行為的心智障礙者能夠獲得妥善、尊嚴的照顧與適性的安置,過著平權的人生規劃。

愛星園設計理念

成人自閉症者居住家園-「愛星園」,招收高雄市或鄰近地區18歲以上中度以上心智障礙者,預計可安置約五十名;將以自閉症者為優先,使成人自閉症者有依附,日漸衰老的照顧者可以放下心中的重擔,也讓手足家庭可以回歸正常的社會功能。

1.家庭式環境
多數成人自閉症者,當他們離開學校後,若無合適的照顧環境,照顧者多半將他們留置在家,終其一生。為了使這些成人自閉症者可以享有人權平等的尊嚴生活,本會擬打造社區家園的模式,以單人或雙人房為單位的group home;輔以營造自然環境,穩定受照顧者的身、心靈,提供健康與安全功能均俱的生活環境。

2.全方面的照顧/技能訓練服務
透過專業的社工、教保員及職能治療師等,建構無障礙及結構化教學空間,落實心智障礙者生活學習之精神,提供其全方面的照顧服務,包含基本生活技能、社會適應及多樣化工作能力,使其肯定自我,享有生命尊嚴。

3.社區融合
藉由參與社區活動,提升心智障礙者與社區居民互動,建立人際關係,讓學員自然地融入社區中,也讓社區居民瞭解心智障礙者,增進其關懷與接納。

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