文/胡川安 

特殊的生活經驗 

小犬不到一歲就叫:「爸爸!」還可以用湯匙開始吃飯。但有人一輩子也叫不出來,一輩子也無法用湯匙吃飯。他們有些已經三、四十歲了,直到專業的介入才開始改變。 

一聲爸爸要訓練喉嚨的肌肉,一直重複;另外一個憨兒訓練了五年,才能用湯匙吃飯。很多父親已經放棄了,不是每個兒子都一樣,但當兒子叫了一聲:「爸爸!」還有開始用湯匙吃飯,那都足足等了三十年以上的時間。 

只要有空,我就會演講分享我看到的故事,他們就在我的周邊。我的父親在我大學的時候開始經營基金會,專門收容智能障礙的孩子,一般稱為「喜憨兒」。父親跟我說我大學了,以後有了專業,畢業後就可以養活自己,他要照顧更多需要幫助的人。六年前,我的父親過世,留下兩百多個喜憨兒兄弟姊妹給我。 

父親相信我有了自己的專業以後就應該要自立,而且有了能力就要幫助更多的人。我們基金會專門收容中、重度的心智障礙者,很多在家裡的時候完全沒有生活自理的能力。明明身體是個大人,卻只有三歲以下的智能。收容的人當中還有三分之一是沒有家屬的。有一天他們走了,就像空氣一樣,無人知曉。 

長期和心智障礙者生活在一起,讓我感到自己的幸福。擁有健全的四肢和頭腦,有著專業,可以發揮所長。當我有了小孩的時候,我記起父親給我的理念,讓我想著共融的教育和生活,或許是個不錯的選擇。 

真善美社會福利基金會專門收容中、重度的心智障礙者。

昂貴的小孩 

經常在新聞中看到中國有些土豪花大錢幫孩子過生日,女童變身成公主,男童則化身成王子,父、母親都隆重盛裝出席,讓所有的賓客都驚呆了。之前也看到有個菲律賓的新聞,7歲的女童身著訂製的禮物,頂戴皇冠,而且還搭配晚宴和煙火施放。 

我的朋友圈中也不乏有些朋友,為了孩子「唯一的童年」,因此每次生日都絞盡腦汁,給小朋友驚喜,幫孩子準備盛大的派對。除了邀請孩子的同學、朋友們,也展示給眾人看自己是如何珍惜孩子「唯一的童年」。 

然而,從潔莉澤的經典研究《為無價之寶的兒童定價》中可以發現,現在的兒童被當成小天使,並且被視為「偶像」般的存在,天真、無邪,充滿依賴性,是當代社會才有的一種現象。 

從一項針對洛杉磯的三十個家庭所進行的研究中發現,沒有一個兒童會自動自發的幫家庭工作負起責任。通常是父母必須努力請求〈但經常失敗〉,但最後只能由自己來當類似僕人的工作。現代的社會如同人類學家藍西所說的是「幼兒至上」的社會,孩童不享有自由,卻可以對父母予取予求,但沒有相關的責任。 

從大量的社會和文化中尋找,《童年人類學》這本經典著作用大量的證據表示,我們現在「幼兒至上」的社會,相信他們的純真,鼓勵幼童表達自己的意願和想望,並且盡可能地滿足他們的需求,多少反映了我們整體社會對於天真的想望。而且,如此的社會讓「教養」成為個人家庭品味與價值觀的投射,成為階級的複製,也讓社會不同階層無法溝通和理解。 

共融的生活 

帶著這樣的自覺,我有幸在父親投身的公益事業裡,理解到社會上不同的族群,覺得有能力的人需要有更多的責任幫助社會,讓我們能夠共融於這個社會中。但我有幸在不同的生活圈穿梭,讓我能夠理解更多的責任。平常我的正職在中央大學中文系擔任教授,同時我也住在照顧「喜憨兒」的大園區中,每天出入的時候都會遇到他們,我的小孩就在這樣的環境中長大。 

兩、三歲的時候,小犬經常和他們玩在一起,有些自閉症的孩子從來沒有和我打過招呼,但看到我的兒子,會露出難得會心的一笑,想要抱抱他。當時小犬也沒有覺得他們和自己有甚麼不同,一起跳舞,一起玩玩具。 

四、五歲了以後,漸漸地我的孩子感受到這群「喜憨兒」與「正常」人有些不同,問我為什麼要照顧這些人,我說:「我們有能力就要幫助其他需要的人,而且他們可能不會1+1,但是掃地很認真,而且去外面加油站工作,也能賺錢養活自己。平常你也跟他們玩得很開心。他們對你也很好,照顧你。」小犬似懂非懂,但他漸漸得能夠清楚記得每個憨兒的名字,知道他們擅長什麼樣的事情,而且還會偷偷來跟我說哪個憨兒有什麼專長很厲害。 

台灣在1987年由於心智障礙的機構要進駐台北市的楓橋社區,引發區民抗議,後來也持續發生不少相關的事件。很多時候障礙者進入我們居住的社區的時候,台灣社會還是抱持著歧視的心態,覺得這群「異常」的人會影響當地的房價,覺得他們會「傳染」,將他們排擠出去。 

胡川安的父親胡得鏘先生為協助紓解心智障礙者家庭長期照顧的辛勞而創辦「真善美啟能發展中心」。

我無法全面的改變社會,但能從自己身邊的「微環境」做起,從自己教養小孩的方式開始。平常我穿梭在智能障礙者和高等教育間,由於我在學校當教授,每個人都會叫我:「老師。」在很多場合都看到我上台講話,小犬也經常到大學的校園散步、餵魚和玩耍,到我的研究室時,會很驚訝有一間大的房間給我使用。他希望以後也能到我任教的學校讀書,然後跟大家講話的時候,大家都會尊重的聆聽。 

如果有人問我想要讓孩子變成什麼樣的人? 

我會希望他有自己的專業,行有餘力,照顧需要幫助的人,關注弱勢。大部分的孩子都沒有長期接觸過社會的弱勢,因為我們的社會將他們當成一群「特殊的人」,需要跟「正常人」隔離,所以大部分的孩子沒有辦法接觸他們,覺得他們「很奇怪」。但如果長期接觸了以後,就會覺得他們也是一個一個的普通人。 

或許無法全面的改變社會,但能從自己身邊的「微環境」做起。
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