報導:林佩蓉/編輯:林于涵

以真是腦性麻痺患者,她在出生後第三天感染腦膜炎,住了一個多月加護病房,醫生說這孩子將來會和一般孩子不同,父母也發現以真的脖子和左腳特別軟弱無力,由於家中還有另外一個孩子,於是剛開始自己在家復健,到八個月大才正式至台北榮總做復健,一歲半時確診為腦性麻痺。

(以真的性格純真、喜怒哀樂都掛在臉上/攝影:林佩蓉)

關關難過,關關努力過

聽到這樣的結果,以真媽媽當下十分難過,不知道該如何照顧,也不知道將來能進步到什麼程度。原本期望上小學前能像正常小孩,但上小學時離這個目標卻差很遠,甚至連坐都無法好好坐好。

不只是腦性麻痺,以真還先後經歷臍疝氣與先天性髖關節脫臼開刀。每次開刀,復健就得中斷,之前教會的動作,又得從頭教起。現在以真已能靠著輔具站立架站立,但生活大部分都得靠媽媽打理。除了做家事,她把所有時間都給了以真,甚至曾經一邊打瞌睡一邊協助做復健。在這樣辛苦的狀況下,以真媽媽仍感謝家人支持,在協調之下,由先生工作養家,哥哥則由婆婆幫忙照顧。

當時以真連爬都不會,先從小狗姿勢學起,綁在板子上,板子下則有四個輪子。一開始先練手的動作,之後再練雙腳彎曲、往前。一般人或許很難想像,大部分寶寶自然而然就能學會的「爬」這個再簡單不過的動作,特殊兒卻要一步一步、花上幾個月甚至幾年才能學會。

把復健變遊戲,媽媽的智慧帶領以真努力不懈

以真現在已經25歲,智力則約是幼稚園中大班。雖會說話,但表達能力弱,不太主動說話,都要讓她二選一,甚至要教過好幾次才學會說出答案。說著說著,媽媽拿出課本和以真一起練習讀課文。每當以真念對時,媽媽便大力稱讚,開心的心情展露無疑。

從前以真其實相當抗拒復健,曾經在練「爬」時氣到撞頭,媽媽便用食物當成誘因,雖然有效,但後來治療師提醒媽媽,如果之後沒有食物她就不願意做怎麼辦?加上體重的考量,媽媽便想出另一個方法,讓復健變得像遊戲,並結合卡通故事。例如趴在床上頭撐著,媽媽說這是小海豚;在床上翻滾,就是烤香腸。一旁的以真聽到烤香腸這三個字,也跟著開心地呵呵笑了起來。畢竟以真復健已經做了二十幾年,無聊又辛苦,媽媽想盡辦法讓她覺得復健很好玩,甚至一起做相同的復健動作,媽媽的用心,讓以真的復健能持續到現在。

(媽媽和以真默契十足/攝影:林佩蓉)

自我心理調適,有快樂的家長,才有快樂的孩子

雖然現在以真媽媽能輕鬆地侃侃而談,其實她有好幾年的時間不斷受挫,所幸有家人的支持與幫助,像是擔任小學老師大姑,就幫以真媽媽做了不少心理建設。但面對外人時,這麼大的孩子還要抱著背著,外出難免會有異樣眼光;醫院有人推銷所謂有療效的東西,如果不買,對方甚至會說:「你都不愛自己的孩子!」

身為基督徒,以真媽媽也透過禱告自我調適。許多大眾會覺得這是業障、討債鬼,以真媽媽對此並不認同,她認為如果自己心態不健康,孩子也不會健康。聖經說兒女都是耶和華的賞賜,既然是賞賜,那都是好的,固然沒有人家的孩子好,但神說那是賞賜,這句話支撐她走過難熬的日子和一次又一次的挫折。

當教123或顏色時,以真一直學不會,這些挫折也曾經一再磨光以真媽媽的耐心,甚至曾經打過以真,但當父母的都是打完了,事後又難過。後來她發現,自己情緒不穩定,孩子也會受影響:「她預期每次你只要教她學東西,最後你一定會失去耐心,最後不愉快導致她挨罵或挨打,所以後來一看到你要教她的東西就會排斥。」後來以真媽媽才想通,要調適自己才能幫助她快樂學習,父母的壓力會影響她,她卻說不出來。

有時面對不願好好配合的對象,不管是失智症的老人、特殊孩子,甚至是一般的孩子,許多家屬會採用強硬或欺騙的方式讓他們就範,但這樣的做法就像伊索寓言中想把旅人身上的大衣吹走的北風一樣,反而讓旅人把大衣拉得更緊;反觀太陽則散發出煦煦暖風,旅人便自動自發地脫下大衣。或許每位家屬都可以試著放下憤怒情緒,用這樣的智慧,達到雙贏的局面。

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